Pomožte Nikušce a dalším 120 dětem získat léčbu
We verify all collections
Představení sbírky
Nika je dvouletá holčička, která trpí mimořádně vzácným genetickým onemocněním – spastickou paraplegií typu 47 (SPG47). Na světě je registrováno jen o něco více než 120 dětí s touto diagnózou.
Jediným místem, kde se tato nemoc zkoumá, je Boston Children’s Hospital v USA.
A lék už byl vyvinut!
Jediné, co nyní chybí k zahájení klinických studií a následnému schválení léčby pro děti s diagnózou SPG47, je financování projektu.
Všechny granty byly vyčerpány, a proto naše rodina spolu s dalšími rodinami dětí s touto diagnózou po celém světě zahájila vlastní sbírky. Na budoucnosti tohoto výzkumu závisí budoucnost našich dětí.
Celková částka, která chybí k pokračování výzkumu, činí 2 miliony amerických dolarů.
Naše rodina se snaží vybrat 100 000 dolarů jako náš příspěvek do společné sbírky.
Komu pomůžeme?
SPG47 je progresivní onemocnění. Projevuje se epileptickými záchvaty, opožděným vývojem a svalovou slabostí. Postupně se rozvíjí spasticita, která se během života dále zhoršuje.
Většina dětí s touto diagnózou nedokáže samostatně chodit ani mluvit, mají potíže s polykáním potravy, trpí opakovanými záchvaty a dalšími závažnými komplikacemi.
Vaším příspěvkem pomůžete nejen Nikušce, ale více než 120 dětem po celém světě získat naději na léčbu.
Moderní genetická terapie již byla vyvinuta a k poslednímu kroku – zahájení klinických studií na pacientech – chybí už jen potřebné financování.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Veškeré finanční prostředky z této sbírky předáme neziskové charitativní organizaci Cure AP-4 v USA, která se od roku 2016 věnuje podpoře výzkumu onemocnění SPG47.
Naše rodina bude velmi vděčná za vaši pomoc!
Užitečné odkazy ohledně výzkumu SPG47:
https://cureap4.org/our-story.php
https://blackfin.bio/our-pipeline/
https://answers.childrenshospital.org/hereditary-spastic…/
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
No one has contributed to the story yet. Be the first.
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.
More stories
Do you want to create a project or a story?
Help by sharing
When you share a story on social media, it will likely raise more funds
Facebook
Instagram Story
X (Twitter)
Whatsapp
Print a poster
Další možnosti
Download PDF
Add a link to your Instagram story with the address of the collection
Address copied
Podpořte sbírku
Pomožte Nikušce a dalším 120 dětem získat léčbu
Nikuška, dvouletá holčička, trpí vzácnou genetickou nemocí SPG47, která postihuje jen 120 dětí na světě. Jedinou nadějí je výzkum v Bostonu, jehož financování se snažíme nyní podpořit. Pomozte nám prosím vybrat 100 000 USD a dát Nikušce a dalším dětem šanci na lepší budoucnost.
Collected 0 Kč 0 donors