Pomožte Nikušce a dalším 120 dětem získat léčbu
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Nika je dvouletá holčička, která trpí mimořádně vzácným genetickým onemocněním – spastickou paraplegií typu 47 (SPG47). Na světě je registrováno jen o něco více než 120 dětí s touto diagnózou.
Jediným místem, kde se tato nemoc zkoumá, je Boston Children’s Hospital v USA.
A lék už byl vyvinut!
Jediné, co nyní chybí k zahájení klinických studií a následnému schválení léčby pro děti s diagnózou SPG47, je financování projektu.
Všechny granty byly vyčerpány, a proto naše rodina spolu s dalšími rodinami dětí s touto diagnózou po celém světě zahájila vlastní sbírky. Na budoucnosti tohoto výzkumu závisí budoucnost našich dětí.
Celková částka, která chybí k pokračování výzkumu, činí 2 miliony amerických dolarů.
Naše rodina se snaží vybrat 100 000 dolarů jako náš příspěvek do společné sbírky.
Komu pomůžeme?
SPG47 je progresivní onemocnění. Projevuje se epileptickými záchvaty, opožděným vývojem a svalovou slabostí. Postupně se rozvíjí spasticita, která se během života dále zhoršuje.
Většina dětí s touto diagnózou nedokáže samostatně chodit ani mluvit, mají potíže s polykáním potravy, trpí opakovanými záchvaty a dalšími závažnými komplikacemi.
Vaším příspěvkem pomůžete nejen Nikušce, ale více než 120 dětem po celém světě získat naději na léčbu.
Moderní genetická terapie již byla vyvinuta a k poslednímu kroku – zahájení klinických studií na pacientech – chybí už jen potřebné financování.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Veškeré finanční prostředky z této sbírky předáme neziskové charitativní organizaci Cure AP-4 v USA, která se od roku 2016 věnuje podpoře výzkumu onemocnění SPG47.
Naše rodina bude velmi vděčná za vaši pomoc!
Užitečné odkazy ohledně výzkumu SPG47:
https://cureap4.org/our-story.php
https://blackfin.bio/our-pipeline/
https://answers.childrenshospital.org/hereditary-spastic…/
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
Na příběh zatím nikdo nepřispěl. Buďte první.
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
Instagram Příběh
X (Twitter)
Whatsapp
Vytisknout plakát
Další možnosti
Stáhnout PDF
Na Instagramu přidejte do příběhu odkaz s adresou sbírky
Adresa zkopírovaná
Podpořte sbírku
Pomožte Nikušce a dalším 120 dětem získat léčbu
Nikuška, dvouletá holčička, trpí vzácnou genetickou nemocí SPG47, která postihuje jen 120 dětí na světě. Jedinou nadějí je výzkum v Bostonu, jehož financování se snažíme nyní podpořit. Pomozte nám prosím vybrat 100 000 USD a dát Nikušce a dalším dětem šanci na lepší budoucnost.
Vybráno 0 Kč 0 dárců