Život bez bariér – Auto s nájezdovou rampou pro Zdendu (13) na vozíku

Komu pomůžeme?

Zdeneček se narodil  23. 3. 2012, jako zdravý chlapec. Po půl roce jeho vývoj  začal stagnovat, přemohla ho extrémně vzácná  genetická vývojová vada – patogenní varianta v genu KIDINS220. 

Protein který je zodpovědný za optimální maturaci axonů a dendritů neuronů a podílí se na závažném genetickém onemocnění vývoje mozku. Tato porucha je v humánní medicíně vázána na fenotyp spastické paraplegie, intelektové disability, nystagmu a těžké obezity.

Má trvalé neurologické poškození mozku, které vyplývá z vývojové vrozené vady centrální nervové soustavy. Středně těžkou mentální retardaci, centrální hypotonický syndrom, vrozenou stenózu pulmonální chlopně, obezitu, (Ponto) cerebellární hypoplasie/atrofie.

Kvůli jeho nemoci rychle roste, vypadá mnohem starší a tak to bude i do budoucna, mentálně se jeho vývoj zastavil u sedmiletého dítěte, vyžaduje péči 24/7.

Dnes je našemu synovi 13 let, brzy již 14. Sedí s oporou na pokrčených kolenou, má hrb, leze po čtyřech a udělá pár těžkých kroků se speciálním chodítkem, nebo ze závěsným systémem a není to dokonalé, ale je to velký posun v jeho životě. Ze všech sil pilně cvičí, i když je to někdy fyzicky a psychicky náročné, přichází i bolestivé chvíle, pláč a jeho lítost. V tomto věku na něj doléhá jeho psychika více a tak navštěvujeme více psychologa.

Musíme každý den cvičit a posilovat veškeré svalstvo, protože mu ochabuje. Od jeho dvou let jezdíme pravidelně do léčeben, do lázní a na neuro rehabilitační pobyty, které pojišťovna nehradí, ale velmi nám pomáhají. Cvičíme také každý den doma, nebo s fyzioterapeutem. Musíme kupovat také pomůcky, které jsou potřebné ke  cvičení, nebo k nácviku chůze.  Zdeneček se ale nevzdává a snaží  se ze všech sil, aby se mu jednou podařilo stát na vlastních nohách. Nepřestáváme mít víru a naději v zázrak, na který stálé čekáme. I přes všechny překážky, kterým občas čelíme jsme na něj velmi pyšní i za ty malé pro nás veliké pokroky.  

Každý den dojíždíme do speciální školy, pravidelně navštěvujeme lékaře, rehabilitace,  různé terapie a další odborníky, kteří mu pomáhají posouvat se vpřed. Tyto cesty jsou pro nás nezbytnou součástí života.

Největší překážkou se pro nás v poslední době stala doprava. Syn používá elektrický vozík, který je těžký a rozměrný. Bohužel jej sama nedokážu zvednout do běžného osobního automobilu. Každý převoz je fyzicky velmi náročný a někdy téměř nemožný. Bez pomoci druhých se často neobejdeme.

Proto bychom si přáli pořídit automobil s nájezdovou rampou, který by umožnil synovi jeho bezpečný a důstojný převoz přímo na vozíku. Takové auto by nám výrazně usnadnilo každodenní život – umožnilo by pravidelně docházet na terapie, do školy i k lékařům bez obav, zda převoz zvládneme.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Díky Vaším příspěvkům bychom rádi pořídili Zdenečkovi automobil s nájezdovou rampou. Auto je pro naší rodinu naprosto nezbytné. Využíváme ho při každodenních cestách do školy, na nákupy, na úřady i k lékařům.

Již 9 let používáme vůz Peugeot 5008, který je bohužel bez  speciální úpravy pro vozík. Kvůli každodennímu intenzivnímu používání,  je nyní automobil  stále častěji poruchový a přestává být spolehlivý. Spolehlivost je pro nás zásadní.

S ohledem na  synovu  růstovou a genetickou vadu, již potřebujeme větší vůz. Při cestách na rehabilitace  s sebou navíc vozíme stále více kompenzačních pomůcek, které vyžadují dostatek prostoru i bezpečné uspořádání.

Pokud by se nepodařilo vybrat celou potřebnou částku, budeme  samozřejmě dále šetřit a hledat další možnosti, jak potřebné finance k pořízení automobilu s rampou zajistit.                

V případě, že by se  vybralo více, peníze budou použity na potřebné neuro rehabilitace,  které bude náš syn potřebovat i nadále.

Dnes žádáme s prosbou o finanční pomoc Vás všechny dobré anděly a vřele s vděčností a pokorou děkujeme ze srdce.

Maminka Denisa