V pasti vlastního těla

Komu pomůžeme?

Nemoc však stále postupovala dál. Přidaly se pády, slabost v rukou a stále větší nejistota při chůzi. Z berlí se stal invalidní vozík, nejprve mechanický, později elektrický.  Nemoc mi postupně vzala celé moje tělo. Dnes mohu hýbat už jen hlavou a jsem plně odkázaná na nepřetržitou péči druhých. Sama nezvládnu základní denní potřeby. Je to realita, kterou jsem si nikdy neuměla představit, ale učím se ji přijímat takovou, jaká je. Dokážu pouze ovládat elektrický invalidní vozík pomocí balonku, kterým mám u obličeje.

Největší oporou mi je můj manžel, který se o mě s láskou stará každý den. Bez něj bych to nezvládla. Vím, že péče o mě je fyzicky i psychicky náročná, a o to víc si vážím toho, že při mně stojí. Velkou podporou je mi také moje rodina a přátelé. Mám blízký vztah se svým bratrem, jeho ženou a dcerami, které mi přinášejí do života radost a energii. Jsem vděčná i své tchyni a švagrovi. Díky nim se necítím stranou a zůstávám součástí jejich světa i společných rodinných chvil.  Každý den ale bojuji, nejen s nemocí, ale i s pocitem bezmoci a strachem z budoucnosti.

Pravidelně už 10 let navštěvuji sociálně terapeutickou dílnu Exodus. Je to místo, kde mohu být mezi lidmi a zůstávat tak součástí kolektivu. Snažím se tam přinášet nové nápady, dobrou náladu a podporu ostatním. I když jsou mé možnosti omezené, těší mě, že i já mohu něco dávat.

Snažím se soustředit na to dobré, co v životě mám. Vážím si každého dne, každé návštěvy, každého rozhovoru. Nemoc mi mnohé vzala, ale nezměnila to, kým jsem uvnitř. Nevzdávám se a věřím, že má smysl hledat další možnosti léčby.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané peníze bych ráda použila k úhradě léčby a s tím spojenými náklady – letecká doprava a ubytování pro mě i mého manžela, který mi dělá asistenta a pečovatele. 

Objevila se možnost speciální léčby v New Yorku, která využívá terapii kmenovými buňkami. Laicky řečeno se jedná o „opravu imunitního systému“. Moje krev bude spojena s pupečníkovou krví dárkyně, která způsobí změnu chování mých bílých krvinek. To spustí opravu mého imunitního systému a naučí mé tělo, aby nebojovalo proti mně. Tato léčba by mohla zastavit další zhoršování mého zdravotního stavu a dát mi šanci na zlepšení nebo alespoň větší stabilitu.

Léčba dále může pozitivně ovlivnit můj zdravotní stav – mimo roztroušené sklerózy se u mě v posledních letech objevily i další zdravotní komplikace – cukrovka druhého stupně, vysoký tlak a zánět žlučníku.

Každý menší posun by pro mě znamenal velkou změnu – větší komfort, menší zátěž pro mého manžela a možná i krok směrem k větší samostatnosti. Léčba je však finančně velmi náročná a zdravotní pojišťovna ji nehradí, protože se jedná o výzkumnou léčbu na klinice v New Yorku. Proto se na vás obracím s prosbou o pomoc. Každý příspěvek, sdílení nebo slovo podpory pro mě znamená naději, že tuto šanci budu moci využít. Pokud by se vybralo více než cílová částka, použila bych tyto finance na odlehčovací pobyt s rehabilitacemi pro osoby s roztroušenou sklerózou. 

Manžel byl po mém boku i v nejtěžších okamžicích našeho společného života. Já mu dnes nedokážu ani stisknout ruku, obejmout ho, pohladit ho po tváři. Toužím jen po jednom jediném doteku, kterým bych mu mohla poděkovat za všechno, co pro mě obětoval. Pomozte mi prosím splnit tento malý, ale pro mě neskutečně velký sen.

Pokud by se vybralo méně, než je cílová částka, vybrané finanční prostředky bych využila k úhradě části nákladů spojených s léčbou. Zbývající část peněz bych se pokusila uhradit z vlastních zdrojů a s pomocí rodiny a přátel. Pokud by se povedlo vybrat více finančních prostředků, uhradila bych tím následnou rehabilitaci a odlehčovací pobyt.