Teď bojuju ale brzy se budu zase usmívat

Čtvrtá adventní svíce připomíná lásku, která se neptá PROČ ale JSEM TADY ♥️.

Děkujeme, že svou podporou pomáháte rozsvěcovat světlo tam, kde je ho nejvíce potřeba 🙏.

Přesně před rokem, kdy se celá rodina těšila, až se půjdeme podívat na rozsvěcení vánočního stromku na náměstí a vychutnat si atmosféru přicházejících svátků se z minuty na minutu „obrátil“ náš svět naruby.  

Už od rána jsem byl jiný než běžně bývám, nejraději bych jen ležel a odpočíval. To byla předzvěst toho, co mělo vzápětí přijít. Dostal jsem epileptický záchvat. Můj do té doby nejhorší epileptický záchvat. Moje tělíčko se dostalo do křečí, byl jsem úplně mimo a nevěděl, co se se mnou děje. A protože to nebyl první záchvat, maminka věděla co dělat. Podala mi diazepam a čekala až záchvat přejde a bude zase dobře. Jenže ono to nepřestávalo. Byl jsem stále v křečích a tak mi přivolala „rychlou“. Nebylo na co čekat. Záchranář mě balí do deky a bere do rukou, ukládá v sanitce na lehátko, dává mi kyslíkovou masku a napojuje na monitor. Máma sedí vedle mě, hladí mě po ruce a já vidím, že má velký strach. Klíčky jsou v zapalování, sanitka startuje, rozezní se houkačky a blikají majáky. Míříme rychle přes všechny křižovatky do fakultní nemocnice. Záchranářka volá do nemocnice, ať nás čekají. Přijíždíme na Dětskou neurologii, já jsem stále v křečích. Doktor nás okamžitě posílá o patro níže na Oddělení dětské pediatrické resuscitační a intenzitní péče. Najednou se ocitám na velkém lůžku, kolem mě je pět zdravotních sestřiček a pan primář, který ihned jedná. Jedna sestra mi drží ruku, druhá hledá žilku. Třetí už chystá doktorovi injekci s lékem, která by mi konečně měla ulevit od křečí. Čtvrtá sestra mi dává kyslík a pátá připojuje k monitoru. Lékař podává lék do žilky a moje tělíčko se uvolňuje. Až tohle mi opravdu pomohlo. Do té doby jsem měl celou levou polovinu těla ve strašné křeči a celý jsem se třásl. Maminka stojí v rohu místnosti, ani se nehne, nic neříká, jen vše s vystrašeným pohledem sleduje. Přichází pro ni alespoň částečná úleva. Křeče ustoupily. Já teď nehnutě ležím, budu odpočívat a spát. Bylo to náročné. Ale to nejhorší je snad za mnou. Sestřičky mě pak přeloží z velké postele do dětské postýlky a nechají na boxu plném přístrojů. Všechny pípají, blikají, kontrolují mě. Maminka jde s panem primářem sepsat příjem. Když pak zase přijde k mojí postýlce, posadí se na židli, hladí mě po vláscích. Takhle si ten první adventní víkend určitě nepředstavovala. Místo abych se svými brášky koukal na náměstí, jak se rozsvěcuje vánoční stromek a krásný adventní čas začíná, sedí vedle mě a kouká na mě a na všechna ta blikající světýlka na monitorech. Světýlka, která znamenají život.

V nemocnici jsem byl dlouhých 18 dní ale Vánoce jsme už zase trávili spolu jako rodina doma. Dlouhé týdny jsem sice jen ležel, protože jsem byl slabý ale postupně jsem sílil. Svaly po dlouhém pobytu v nemocnici ochably a nechtěly mě poslouchat. Díky péči a rehabilitacím s maminkou a hodnýma fyzioterapeutkama jsem se opět mohl posunout vpřed a pokračovat tak v mém nekončícím boji za své první krůčky, za svou samostatnost. 

A dnes? Epilepsie je snad pod kontrolou, alespoň to tak říkal pan doktor z dětské neurologie i maminka. EEG v rámci možností v pořádku, medikace zabírá. Ale i tak boj s mými diagnózami stále pokračuje a ještě dlouho bude.

Chci Vám popřát krásnou první adventní neděli, která má značit naději. Užijte si ji v klidu a pohodě. A hlavně ve zdraví :-)

Davídek

Milí dárci,

s velkou radostí se s Vámi chceme podělit o krásnou zprávu. Díky Vaší neuvěřitelné štědrosti jsme už překonali v Davídkově sbírce první čtvrtinu cílové částky!

Tento milník pro nás znamená obrovskou naději. Pro Davídka to představuje další měsíce potřebných terapií, které ho posouvají dopředu na cestě k lepšímu životu, větší samostatnosti a novým dovednostem, ve které jsme ještě nedávno jen doufali.

Vaše podpora je pro nás nesmírně cenná. Každý příspěvek, každé sdílení i povzbuzení nám dodává sílu pokračovat.

Ze srdce děkujeme 🫶, že pomáháte Davídkovi růst a posouvat jeho hranice 🍀🙏🥰.

Milí dárci,

rádi bychom se s vámi podělili o pár novinek. Davídek dělá krásné pokroky – každý den se snaží sám postavit bez opory a udělat pár samostatných krůčků. Má obrovskou vůli a chuť se zlepšovat, což nám dává velkou sílu.

Bohužel naše oblíbené rehabilitační centrum, kde Davídek dlouho cvičil, ukončuje svou činnost. Naštěstí se nám podařilo najít nové rehabilitace, opět plné skvělých odborníků, kteří mají s Davídkovým typem terapie velké zkušenosti. Věříme, že i tam bude pokračovat ve svém pokroku.

V posledních týdnech jsme si ale dopřáli i pár krásných chvil mimo cvičení. S Davídkem a jeho brášky jsme navštívili akci Světla vyprávějí – a protože je Davídek velký milovník světýlek, byl z celé podívané nadšený. ✨ Také jsme oslavili 12. narozeniny nejstaršího bratra Ondry, takže jsme si společně užili hezký rodinný den plný pohody a radosti. 🎂 V říjnu jsme strávili víkend na horách na čerstvém vzduchu obklopeni přáteli a kupou dětí, takže o zábavu a smích bylo postaráno. Vypnuli tak od všedních starostí a užívali si klidu a pohody.

Sbírka na Davídkovy rehabilitace dál pokračuje. Díky vaší podpoře můžeme zvládat i změny, které přináší život, a dopřát Davídkovi péči, kterou tolik potřebuje. Každý váš příspěvek má pro nás obrovský význam.

Z celého srdce děkujeme, že jste v tom s námi. 💛

S vděčností,

Rodina Davídka

Za poslední tři měsíce Davídek zvládl neuvěřitelné věci!

Oslavil své páté narozeniny 

Začíná se pokoušet o své první samostatné krůčky a už se mu to opravdu daří 

V srpnu si spolu se svými bratry Onďou a Kubou užil ozdravný pobyt plný smíchu a nových zážitků. 
Následně v září absolvoval čtyřtýdenní intenzivní neurorehabilitaci v Sanatoriích Klimkovice 

A dnes znovu nastoupil na další čtyři týdny terapií v ostravském neurosensory centru 

Každý jeho krok, každý úsměv i každý malý pokrok jsou důkazem, že společně dokážeme velké věci ❤️.

Děkujeme všem, kdo Davídka na jeho cestě podporují – Vaše pomoc má skutečně smysl 🍀.

Úplně jsem se Vám zapomněl pochlubit, že mám za sebou další čtyřtýdenní intenzivku💪. Bylo to skvělé, jako vždy. A už teď mi máma domlouvá další, říká „že i cesta, je cíl“ 😊.

Ale aby to pořád nebyla jen „samá práce“, vytáhne nás máma i někam do přírody, na výlet nebo třeba do ZOO 🙂.

Mějte klidné prázdniny plné pohodových dnů 🌞😊.

Minulý týden nám byla sdělena NOVÁ INFORMACE ohledně zdravotního stavu našeho Davídka. Byla mu skoro po pěti letech na genetice diagnostikována vzácná neurovývojová porucha tzv. ReNU SYNDROM. Davídek je teprve druhý člověk v České republice s touto diagnózou a celosvětově patří mezi 300 lidí trpícím tímto onemocněním. 

V současné době se jedná o nevyléčitelnou nemoc a jediné, co můžeme dělat pro zlepšení jeho kvality života a zdravotního stavu, je pokračovat v zavedeném tzn. medikace, nutriční terapie, kontroly v zavedených ambulancích a hlavně REHABILITACE.

Pro něj tolik potřebné rehabilitace jsou ale velmi finančně nákladné a v současnosti jsou jeho jedinou možností, jak jeho zdravotní stav zlepšovat. Mám obavu, že v případě, že se jednou objeví možnost léčby ReNU syndromu, Davídkovi kvůli jeho věku už nebude léčba doporučena nebo nebude mít takový efekt, jako by se léčebná metoda/látka podala v brzkém věku, tak jako to bývá u jiných vzácných onemocnění.

Za Davídka moc prosím o ještě jednou děkuji za vše, co jste pro něj, potažmo pro celou naši rodinu doposud udělali a děláte. Velmi si Vaší pomoci a podpory všech v týmu Donio i Vás našich podporovatelů vážím 💛.

A závěrem, ať nekončícím nikterak negativně, i když vyhlídky nejsou s diagnózou ReNU syndrom „růžové“, bych chtěla říct, že dozvědět se Davídkovu přesnou diagnózu pro mě znamenalo ujištění v tom, že jsem v těhotenství neudělala nic špatně já a ani lékaři. Že nikdo z nás nemohl ničím ovlivnit, že Davídek bude postižený. V DNA to měl vepsané už první den zplození. DAVÍDEK PROSTĚ MĚL BÝT A JE VÝJIMEČNÝ ❤️.

Děkuji 🍀. 

máma Andrea 

Zdravíme Vás ze Sanatorií Klimkovice, kde zítra startuje Davídkův a Kubíkův čtvrtý týden terapií a rehabilitací.

Pro Davídka je to zároveň čtvrtý týden intenzivních neurorehabilitací Reha Motion, které zvládá i po tom těžkém a náročném období moc krásně. 

Naši milí dárci, za Davídka Vám chci velmi poděkovat za milá a pozitivní slova v komentářích a hlavně za Vaše finanční příspěvky, díky nimž budeme moct pokračovat v terapiích i po příjezdu domů. 

A aby toho všeho nebylo málo, podařilo se nám zapůjčit na domácí rehabilitace i speciální chodítko, které právě testujeme a Davča v něm je náramně spokojený. Myslím, že ten úsměv mluví za vše ☺️.

Závěrem Vám chceme popřát klidné prožití Velikonočních svátků. Mějte se krásně ❤️ a ještě jednou díky za vše 🍀🫶.

Davídek, Kubík a máma Andrea 

Dnes je mezinárodní den štěstí 🍀. 

Moje největší štěstí jsou mé děti a právě teď i prodloužení sbírky na tolik potřebné rehabilitace pro nejmladšího syna Davídka a také Vy, naši podporovatelé ❤️. Obrovské díky každému z Vás 💛.

Velmi Vám děkuji podporu i milé vzkazy. A přeji, ať je každý den šťastný, jak nejvíc to jde 😊. 

máma Andrea 

Srdečně zdravíme Davídkovy dárce a velice děkujeme za Vaši finanční i morální podporu. Moc si toho vážíme ❤️.

Tři náročné měsíce jsou za námi. Davídek je bojovník, a i když jeho hospitalizace byla dlouhá a náročná a i ještě po propuštění z nemocnice byl jeho zdravotní stav nepříznivý (motoricky se posunul zase o dobrý rok a půl nazpět, byl vysílený, na nožičky se vůbec nepostavil ani se na nich neudržel, usedět zvládl jen pár minut a zbytek dne jen proležel), svůj boj nevzdal. Jeho tělíčko si  potřebovalo pořádně odpočinout a znovu načerpat sílu. A také si zvyknout na nové léky – antiepileptika. 

V lednu naší rodinu potkala další rána, zemřel dědeček kluků. Byl to ten nejlepší dědeček, otec, tchán. Velký muž s velkým srdcem. A pro mne samotnou se stal velkou oporou a vlastně i otcem. Nikdy na něj nezapomeneme, protože „Kdo byl milován, nebude zapomenut“.

Nyní po třech měsících se Davídkovi daří vzhledem k jeho diagnózám dobře. Začal sílit, pít a jíst svůj hladký mix opět ústy, začal se dostávat opět do sedu i stroje na nožky.

Začali jsme pomalu ale jistě s rehabilitacemi. V minulém týdnu Davídek opět mohl nastoupit k čtyřtýdenním neurosenzorickým rehabilitacím v ostravském Verheulu. A v dubnu pokračujeme v neurorehabilitacích s programem Reha Motion v Sanaroriích Klimkovice.

Závěrem chci ještě jednou poděkovat za Davídkovu podporu 🙏. Bez Vás by nic takového nebylo uskutečnitelné, byl by to jen těžce splnitelný sen. Díky Vám můžeme v tolika potřebných rehabilitacích pokračovat i nadále. DĚKUJEME 💛.