Pomozte hledat dárce kostní dřeně

Letní měsíce byly pro nás časem setkávání se s lidmi na akcích po celé České republice. I když pro mnohé léto znamená odpočinek, náš tým nezahálel a vyrazil do řady měst s cílem rozšířit registr dárců krvetvorných buněk.

Během července a srpna se nám podařilo zorganizovat několik náborových akcí, na kterých se do registru zapsalo 771 nových dobrovolníků. Tento počet nás nesmírně těší. Každý zapsaný dává naději pacientům, kteří čekají na své genetické dvojče. Máme radost, že i po velké vlně zájmu, která tady byla díky Madlence v dubnu, se i teď na některých místech na vstup do registru stály fronty. 

Velké poděkování patří nejen všem, kdo se rozhodli vstoupit do registru, ale i těm, kteří už své buňky darovali, a vám, kteří nás podporujete finančně, nebo šíříte informace dál. Každá forma pomoci je cenná a má skutečný smysl.

Máme obrovskou radost, protože v našem Českém registru dárců krvetvorných buněk jsme právě uvítali 50 000 hrdinu.
Tím se stal Vojta, táta, pohodář a člověk s velkým srdcem. Zapsal se do registru na festivalu Colours of Ostrava spolu se svým kamarádem Jendou a ani netušil, že právě on bude tím, kdo tuto významnou hranici překročí.

„S kamarádem Jendou jsme se šli porozhlédnout po festivalu, abychom vychodili kocovinu z předchozího večera a do toho nás kopla i taková menší kocovina morální. Díky sympatickým pracovnicím na stánku, které nám vše krásně vysvětlily, jsme se bez váhání rozhodli zaregistrovat,“ říká Vojta. „A od té doby, co mám syna, se na svět dívám jinýma očima. Kdybych byl vybrán, neváhal bych a rád někomu pomůžu,“ dodává.

Přesně tak to často bývá. Ti, kdo zachraňují životy, to nedělají pro slávu, ale proto, že chtějí pomoci.

Od založení registru v 90. letech se stala transplantace kostní dřeně standardním léčebným postupem, který zachraňuje stále více nemocných. Tyto transplantace by nebylo možné uskutečnit bez obětavosti dárců, kteří jsou ochotni nezištně pomoci těžce nemocnému člověku kdekoliv na Zemi. Za tu dobu jsme oslovili stovky lidí kvůli pomoci konkrétním pacientům, a většina z nich skutečně darovala život. 

A my rozhodně nekončíme! Čím víc dárců, tím větší šance na shodu pro ty, kteří na svého zachránce stále čekají.

Děkujeme všem, kteří se už zaregistrovali, a i těm, kdo se na tento krok teprve chystají. Velké poděkování patří také našim spřáteleným organizacím a všem dobrovolníkům, kteří nám s nábory pomáhají. Nesmírně si vážíme i Vás všech, kteří nás finančně podporují. Bez Vás by to nešlo!

Ve Fakultní nemocnici v Motole proběhla společná tisková konference s Českým registrem dárců krvetvorných buněk IKEM. Tématem byla pozitivní změna ve zdravotním stavu dvouleté Madlenky Přibylové, která trpí vzácným onemocněním krvetvorby. Příběh této malé pacientky v uplynulých měsících vyvolal mimořádnou vlnu solidarity a zájmu veřejnosti o dárcovství kostní dřeně.

Madlenka se narodila jako zdravé dítě, ale během druhého roku života se u ní náhle projevily příznaky závažné poruchy krvetvorby. Lékaři jí diagnostikovali vzácné onemocnění, které narušuje správnou funkci kostní dřeně. Bez včasné a cílené léčby by nemoc mohla mít fatální následky.

Díky rychlému zahájení léčby a odborné péči týmu Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol se nyní podařilo dosáhnout prvních pozitivních výsledků. „V současné době je Madlenka čtyři měsíce od zahájení léčby, její kostní dřeň podle aktuálních vyšetření funguje dobře. Má normální krevní obraz a již několik týdnů nepotřebuje transfúze. Transplantace není díky dobré odpovědi na léčbu nyní potřeba – v rezervě ale máme několik vhodných nepříbuzných dárců pro případ zhoršení stavu krvetvorby,“ říká doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., přednostka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Jen během několika týdnů od zveřejnění Madlenčina příběhu se do registrů přihlásily tisíce nových potenciálních dárců – mimořádný projev solidarity, který může zachránit život nejen Madlence, ale i dalším dětským i dospělým pacientům čekajícím na svého dárce. „Jako rodiče malé Madlenky cítíme obrovský vděk všem, kteří se zasloužili o tak významné zlepšení zdravotního stavu naší dcery a dalších pacientů s podobným onemocněním. Tolik lidí a profesí pracovalo na záchraně jejího života, že naše pocity se nedají ani slovy vyjádřit. Každý člověk – ať už sdílel informace, šel se zaregistrovat do registrů dárců, pomáhal organizovat nábory, informoval o našem příběhu, stejně jako desítky specialistů lékařských i nelékařských profesí, naši kamarádi, známí či rodina – přispěl svým dílem k něčemu úžasnému. A netýká se to pouze Madlenky. Díky tisícům nových potenciálních dárců, z nichž mnozí jsou již v procesu darování, je úžasné vidět, jak se naší společnosti podařilo změnit to „zlé“ v „dobré“ – a nejen pro nás. Děkujeme,“ uzavírá Lukáš Přibyl, tatínek Madlenky.

I my děkujeme, všem vám, kteří jste podpořili naše nábory a laboratorní vyšetření dárců. Přejeme hodně zdraví celé rodině Přibylových i těm vašim!

V Opatovci u Svitav se rozhodli, že nebudou jen přihlížet. Příběh malé Madlenky, pro kterou hledáme vhodného dárce kostní dřeně, zasáhl děti i zaměstnance místní základní a mateřské školy natolik, že uspořádali besídku a celý její výtěžek věnovali na podporu našeho registru. A my jim za to ze srdce děkujeme.

„Jelikož nám není lhostejný osud ostatních lidí, zejména pokud se jedná o děti, neunikl nám samozřejmě příběh malé nemocné Madlenky, pro kterou bylo třeba najít vhodného dárce kostní dřeně. Při této příležitosti jsme zaznamenali informaci, že hledání potenciálních dárců není levnou záležitostí a že tyto testy finančně příliš nepodporují zdravotní pojišťovny. Zareagovali jsme tak na sbírku na platformě Donio vyhlášenou Institutem klinické a experimentální medicíny a rozhodli jsme se tento projekt podpořit. Využili jsme příležitosti besídky ke svátku maminek, kterou každoročně pořádáme s dětmi z naší školy a školky v Opatovci pro veřejnost. Děti ve škole vyrobily krásné korálkové náramky a výtěžek z jejich prodeje na besídce spolu s dobrovolným vstupným jsme celý věnovali na podporu sbírky. Díky návštěvníkům besídky se podařilo vybrat krásných 10 680 Kč! Jsme rádi, že jsme mohli podpořit takový smysluplný projekt a alespoň trochu pomoci,“ vzkazují děti a zaměstnanci ZŠ a MŠ Opatovec.

Ještě jednou děkujeme ZŠ a MŠ Opatovec i celé obci za krásný a upřímný projev solidarity. Udělali jste velkou věc a nás to dojalo.

Od chvíle, kdy jsme spustili tuto sbírku na Donio, abychom mohli hradit náklady spojené s vyšetřením nových dobrovolníků v registru, nás každý den dojímá solidarita lidí po celé republice.

Moc děkujeme všem lidem, kteří už přispěli. Ať šlo o jakoukoli částku. Každá koruna pomáhá. Každý dar znamená naději pro pacienty jako je Madlenka – děti i dospělé, kteří čekají na svého geneticky shodného zachránce.

Děkujeme, že nejste lhostejní a darujete život!

Jen za letošní rok se přidalo přes 9 000 nových dárců –⁠ to je víc než za poslední čtyři roky dohromady. Tento obrovský nárůst odstartovala výzva Lukáše Přibyla, tatínka malé Madlenky. A i když zájem už není tak enormní jako v prvních týdnech, lidé stále přicházejí a přidávají se.

Zaregistrování nového dárce trvá zhruba tři týdny. Po vyplnění dotazníku a odběru vzorku (krve nebo stěru z úst) putuje totiž vzorek do specializované laboratoře, kde se testuje. Každou zásilku musíme před cestou pečlivě připravit – vzorky balíme a zkumavky v krabiččce navíc zasypáváme suchým ledem, aby byla zajištěna správná teplota po celou dobu přepravy.

Laboratoř následně provádí tzv. HLA typizaci, tedy určení genetických znaků potřebných k nalezení shody. Jakmile je typizace hotová, výsledky dorazí zpět do registru. V případě, že se najde pro pacient vhodný dárce s odpovídajícími znaky, je kontaktován. Hledání vhodného dárce je jako hledání genetického dvojníka – šance na shodu mimo rodinu je zhruba 1:100 000. Proto je tak důležité, aby byl registr co největší a nejpestřejší. Každá nová registrace může znamenat šanci na život.

Děkujeme všem dárcům, kteří finančně podporují laboratorní vyšetření. Bez vás by to nešlo!

K 15. 4. 2025 se do Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM zapsalo 7 433 nových lidí. To je víc než za poslední tři roky dohromady. Hromadné zápisy spustila výzva tatínka malé Madlenky, Lukáše Přibyla. 

Obrovské díky patří nejen novým dárcům, ale také i našim koordinátorkám, dobrovolníkům, náborářům v terénu i zdravotníkům a dalšímu personálu na transfúzních stanicích. Bez jejich energie, nasazení a zápalu bychom tohle nezvládli.

Děkujeme také všem, kdo nás podporujete finančně. Právě díky vašim příspěvkům do sbírky na Doniu můžeme pokračovat v tom, co má skutečně smysl – hledat dárce pro každého, kdo ho potřebuje. 

V našem registru aktuálně hledáme dárce pro 14 dětí a 30 dospělých. Mezi nimi je i Madlenka, které jsou necelé 2 roky. Zaznamenáváme extrémní zájem o vstup do registru a doufáme, že bude pokračovat. Pokud můžete, podpořte prosím naši práci – nábory a laboratorní vyšetření nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. 

Velký dík patří všem registrovaným i těm, kteří v posledních dnech přispěli sem na naši sbírku. Na pokrytí letošních nákladů na registrace a laboratoře budeme potřebovat 7–10 milionů korun. Každý dar se počítá. Děkujeme!

O víc než 400 lidí víc než v 2023 vstoupilo loni do našeho registru dárců kostní dřeně a darovalo tak naději na život. Kvůli věku a zdravotním komplikacím jsme museli naopak vyřadit 704 lidí. I přes úbytek jsme dosáhli historického milníku 40 tisíc lidí připravených pomoci někomu, kdo to opravdu potřebuje.

Moc děkujeme za podporu náborů a vyšetření dárců.

Je to i Vaše zásluha! 

Milí podporovatelé registru,

děkujeme za váš podíl na vyšetření potenciálních dárců a náborech. Bez vás bychom nemohli darovat naději tolika lidem. 

Přejeme vám krásné vánoční svátky a hlavně hodně zdraví! 

Marie Kuříková, vedoucí registru Českého registru dárců krvetvorných buněk

PS: Pokud máte jakékoli dotazy, napište nám na bruk@ikem.cz nebo darci@ikem.cz

Náš registr i díky Vašim darům pořád roste. A s radostí tak můžeme napsat, že je v něm aktuálně přes 40 tisíc zapsaných lidí! 

A to znamená větší naději na život pro nemocné leukémií nebo jinou poruchou krvetvorby, kteří nemají ideálního dárce v rodině. 

Děkujeme!

Marie Kuříková

vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk, Darujzivot.cz

Naši milí přispěvatelé,

už 21. září oceníme spolu s Českým červeným křížem všechny, kteří se nejen registrovali do seznamu dárců, ale po našem zavolání neváhali a darovali život. Pomohli tak někomu, kdo trpí leukémií nebo jinou poruchou krvetvorby a kdo by jinak neměl šanci na přežití. Tuto 3. zářijovou sobotu navíc na počest všech těchto lidí zazáří desítky budov po celé republice červenou barvou. 

Celá akce je součástí Světového dne dárců kostní dřeně a při této příležitosti se také sluší poděkovat vám všem, našim přispěvatelům. Jak jistě víte, nábory a vyšetření dárců nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, takže i díky vaší pomoci můžeme registr dál rozšiřovat a zvyšovat tak šanci nemocných na nalezení shody. 

Děkujeme, jste skvělí!

PS: Pokud ještě nejste v registru dárců kostní dřeně, budeme mít velikánskou radost, pokud to zvážíte. Seznam náborových míst i podmínky najdete na našem webu darujzivot.cz. Pokud vstoupit nemůžete, oceníme šíření myšlenky dárcovství (třeba prostřednictvím sociálních sítí @Darujzivot) nebo i pravidelnou finanční podporu. 

PSS: Kdybyste nás chtěli potkat osobně, v září budeme například 14. v pražské ZOO, o víkend později na Dnech NATO na ostravském letišti nebo 22. na zahájení festivalu v Ostrově.

Bez dárců krvetvorných buněk ze zahraničí by to nešlo. Díky nim se daří zachránit mnohem víc životů. Úplně nejčastěji najdeme v zahraničních databázích shodu s Němci. Jen loni přes náš registr prošlo hned 46 štěpů od německých dárců, předloni jich bylo 43. Jeden z nich daroval život dnes pětiletému Matyáškovi, kterého poměrně často vídáte v našich příspěvcích na sociálních sítích. 

Jeho příběh nám odvyprávěla jeho maminka Linda: „Matyášek nastoupil ve třech letech do školky. Začal kolotoč nemocí – kašel a rýma každých 14 dnů, od doktorky dostal léky na imunitu. Pak se mu ale udělaly malé červené skvrnky na hrudníčku. Druhý den mu petechie vyskákaly i na obličeji, vydali jsme se tedy k lékařce. Ta mu vzala krev, že se ráno ozve. Volala ale už za dvě hodiny, ať hned jedeme do nemocnice na hematoonkologii. Vyrazili jsme do Budějovic, kde za námi přišel doktor s tím, že Máťa má leukémii. Bylo to něco strašného, vůbec jsem netušila, co a jak. Matyáš byl odmala zcela zdravé dítě, takže mě to srazilo do kolen. Nejdřív jsem se sesypala, ale pak jsem se dala dohromady, protože jsem věděla, že Matyáš nás potřebuje. 

Následovaly dva roky léčby – chemoterapie, osmkrát musel na ozařování a taky ho čekala transplantace. O dárci víme jen to, že je z Německa a je mu 30 let. S Matyáškem měl shodu i v krevní skupině, takže mu zůstala stejná. Museli jsme dávat pozor na infekce, obávali jsme se i záděry, bála jsem se, že se někde zraní. On byl ale statečný a vyrovnaný, jsem na něj moc pyšná, jak to zvládnul. 

Dnes už je to zdravý chlapeček, ale samozřejmě se bojíme, aby se nemoc nevrátila. Jednou měsíčně jezdíme do Motola na kontroly. Zatím nechodí do školky, ale věříme, že to už brzy bude možné.“

Moc děkujeme všem dárcům z domova i ze zahraničí, že darovali svoji kostní dřeň! A taky Vám, že podporujete naše hledání.

Loni se do Českého registru dárců krvetvorných buněk zapsalo 1917 lidí. Aktuálně tak v něm je víc než 38 tisíc potenciálních dárců. I díky Vaší podpoře, za kterou znovu děkujeme. Loni díky Vám naše koordinátorky nejen pořádaly nábory a zapisovaly nové lidi, ale také přednášely, komunikovaly s nemocnicemi ohledně jejich požadavků na dárce, oslovily stovky již zapsaných lidí, kteří mohli zachránit život někomu s leukémií nebo jinou poruchou krvetvorby. A hlavně! Provedly dvacet dárců předodběrovou přípravou a odběrem. A dvacet lidí díky tomu dostalo naději na život.

Přejeme hodně zdraví všem

Při příležitosti 17. listopadu, svátku, který oslavuje svobodu, se každoročně v registru zamýšlíme nad tím, co pro koho svoboda vlastně znamená. Příjemci kostní dřeně jsou vždy lidé, kteří trpí velmi závažnou nemocí, jsou v život ohrožujícím stavu. Jejich svobody tak jsou zásadním způsobem omezeny. Právě naši dárci jsou tak těmi, kdo jim můžou znovu darovat naději na svobodný život. A to i s Vaší pomocí. Děkujeme, že přispíváte na nábory a vyšetření dárců. 

Daruj svobodu