Pomozme Robinkovi bojovat se syndromem Dravetové
We verify all collections
Představení sbírky
Robinek přišel na svět jako zdravé a usměvavé miminko. Už jsme doma měli krásnou holčičku a na druhé dítě jsme se moc těšili. Plánovali jsme společnou budoucnost a radovali se z každého dne. Všechno vypadalo nádherně.
Jenže když bylo Robinkovi deset měsíců, náš život se během jediné chvíle obrátil vzhůru nohama. Nikdy nezapomenu na ten moment, kdy při obyčejné rýmě dostal svůj první epileptický záchvat. Nejdříve se doufalo, že jde o ojedinělou událost, která se nebude opakovat. Bohužel se záchvaty začaly vracet a postupně sílit.
Obracíme se na Vás s pokornou prosbou o finanční podporu na pořízení vhodného automobilu pro naše dítě s vážným zdravotním onemocněním.
Komu pomůžeme?
Své první narozeniny oslavil Robinek v umělém spánku po těžkém epileptickém záchvatu, který nešlo zastavit ani silnými léky. Po několika záchvatech, které trvaly i několik hodin, jsme byli převezeni na neurologii v Brně. Změnily se léky na epilepsii, protože standardní nezabíraly, a proběhlo genetické vyšetření celé rodiny. Lékaři diagnostikovali vzácnou a závažnou genetickou formu epilepsie – syndrom Dravetové, který se projevuje těžkými a dlouhými epileptickými záchvaty, vývojovým opožděním a přidruženými diagnózami. Tato epilepsie je způsobena mutací genu SCN1A a EFHC1 a ovlivňuje celkový neurologický vývoj dítěte. Epileptický záchvat může přijít kdykoli a kdekoli. I v noci musí být Robinek pod neustálým dohledem. S partnerem se střídáme – jeden spí, druhý hlídá. Každý den žijeme s vědomím, že se jeho stav může kdykoli zhoršit.
S tímto typem syndromu jsou spojeny časté a těžké epileptické záchvaty (často dlouhé a obtížně zvládnutelné i přes podání s.o.s. léku na epilepsii). Postupně se přidávaly další obtíže. Robinek má výrazné opoždění psychomotorického vývoje, mentální postižení, poruchy řeči a komunikace (v 7 letech nemluví), problémy s chůzí, rovnováhou a koordinací pohybů, snížené svalové napětí (hypotonie), poruchy spánku, poruchy chování, úzkosti, přecitlivělost na podněty, časté infekce a zvýšenou citlivost na horečku a teplé počasí. V letních měsících, kdy je venku teplo, nesmí z důvodu možného záchvatu ven a musí být doma nebo maximálně ve stínu. Proto v létě bohužel nejezdíme na výlety ani na rodinnou dovolenou.
Se syndromem jsou spojeny další diagnózy, jako hypotonie, ataxie, nestabilní chůze, dystonické držení těla a další problémy. Již se začíná projevovat kyfóza a skolióza. Je opravdu potřeba pravidelně dojíždět na rehabilitace, cvičení, masáže, protahování svalů a Vojtovu metodu. U Robinka se také projevila šelest na srdíčku s lehce asymetrickou aortou a ASD II. typu (defekt síňového septa – ostium secundum). Dále má planovalgózní nohu III. stupně (výrazná ortopedická vada nohou). Jezdíme do Ostravy ke speciálnímu ortopedovi na kontroly a výrobu speciálních ortopedických vložek. Další pomůckou, kterou Robinek využívá, jsou brýle z důvodu šilhání, astigmatismu a amblyopie.
U imunologa byla diagnostikována histaminová intolerance na potraviny. Tudíž musí dodržovat přísnou dietu. Školka nemá možnost vařit tuto dietu, takže každý den mu vařím čerstvé jídlo. Dále se projevila alergie na trávy, kytky a plevele. Jeho imunita je oslabená a obyčejná rýma může skončit těžkým zápalem plic, umělým spánkem a plicní ventilací. Aby zvládal nachlazení, byla nastavena náročná imunologická léčba. Pro zvládání nachlazení máme doma kašlací asistent. Jednou za 14 dní k nám dochází fytoterapeut, aby podpořil jeho imunitní systém. Bohužel i přes snahu lékařů a fytoterapeuta je často nachlazený, a tudíž musí zůstat doma pod dohledem. Robinek špatně chodí, nemluví a bez pomoci se sám neoblékne, nenají a stále nosí plenky. Vyžaduje speciální celodenní péči. Nemůžu nastoupit do práce a veškeré možnosti příjmu zůstávají jen na otci.
Robinek má také zavedený žilní port z důvodu možnosti rychlé pomoci při záchvatu a těžkého až nemožného nahmatání žil. Je potřeba se starat o tento port – pravidelné ošetření a dezinfekce, kontrola lékařem, zda port správně funguje. Projevují se i další rysy syndromu, které odpovídají středně těžké retardaci, projevy ADHD a dílčí charakteristika pro PAS (poruchy autistického spektra). Robinek vyžaduje nepřetržitý dohled a rychlou pomoc v případě zhoršení stavu nebo epileptického záchvatu. Při některých záchvatech přestává dýchat, tudíž máme doma i přenosný kyslík, který mu pomáhá do příjezdu sanitky.
Syndrom Dravetové nelze vyléčit, ale lze ho léčit a zmírňovat projevy. Péče je dlouhodobá a náročná.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Obracíme se na Vás s pokornou prosbou o finanční podporu na pořízení vhodného automobilu pro naše dítě s vážným zdravotním onemocněním. Každodenní péče je spojena s častými cestami k lékařům, specialistům, na terapie a rehabilitace, které jsou pro jeho zdravotní stav nezbytné. Pravidelně dojíždíme na kontroly a vyšetření do Ostravy, Vsetína, Rožnova pod Radhoštěm, Valašského Meziříčí, Olomouce, Prostějova i Brna. Také Robinek začal docházet do školky vzdálené 20 km, kde ho vozíme.
Kvůli jeho zdravotnímu stavu je spolehlivé a bezpečné auto nezbytností, nikoli pohodlím. Hromadná doprava pro nás není vhodná – dítě špatně snáší stres, změny prostředí a potřebuje mít u sebe zdravotní pomůcky i možnost rychlého přesunu v případě zhoršení stavu. Vybrané prostředky budou použity na pořízení automobilu, který nám umožní bezpečně a v klidu cestovat k lékařům, rychle reagovat v akutních situacích a snížit fyzickou i psychickou zátěž dítěte.
U auta je pro nás důležitý velký kufr (vozíme všude zdravotní kočárek, jelikož Robinek neujde dlouhou trasu) a také dostatek prostoru na nohy, aby se Robinek vešel i za pár let se zdravotní autosedačkou.
V případě, že by se vybralo více než cílová částka, finance bychom použili na dofinancování vybavení auta. Také provoz a údržbu automobilu a koupě zdravotní autosedačky určenou pro větší děti, rehabilitace, masáže, hipoterapii a logopedické pomůcky na podporu orofaciální oblasti, a tudíž zlepšení jídla a kousání. Vlastní prostředky nějaké máme, ale nestačí to. Pokud se nevybere celá částka, budeme hledat levnější variantu – například ojeté auto.
Pokud nemůžete přispět finančně, pomůže nám i sdílení této sbírky.
Děkujeme z celého srdce všem, kteří se rozhodnou nám pomoci.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 19. 3. 2026 9:22
1 000 Kč • 19. 3. 2026 8:42
300 Kč • 19. 3. 2026 7:10
300 Kč • 19. 3. 2026 7:07
1 000 Kč • 19. 3. 2026 6:14
80 Kč • 18. 3. 2026 21:53
300 Kč • 18. 3. 2026 21:42
100 Kč • 18. 3. 2026 21:15
1 000 Kč • 18. 3. 2026 20:52
600 Kč • 18. 3. 2026 20:08
1 000 Kč • 18. 3. 2026 18:17
300 Kč • 18. 3. 2026 17:45
100 Kč • 18. 3. 2026 17:31
100 Kč • 18. 3. 2026 16:29
100 Kč • 18. 3. 2026 15:46
200 Kč • 18. 3. 2026 14:47
300 Kč • 18. 3. 2026 14:37
100 Kč • 18. 3. 2026 13:35
300 Kč • 18. 3. 2026 12:53
100 Kč • 18. 3. 2026 11:58
500 Kč • 18. 3. 2026 11:55
500 Kč • 18. 3. 2026 11:51
300 Kč • 18. 3. 2026 11:37
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.
More stories
Do you want to create a project or a story?
Help by sharing
When you share a story on social media, it will likely raise more funds
Facebook
Instagram Story
X (Twitter)
Whatsapp
Print a poster
Další možnosti
Download PDF
Add a link to your Instagram story with the address of the collection
Address copied
Podpořte sbírku
Pomozme Robinkovi bojovat se syndromem Dravetové
Robinek se vyvíjel jako zdravé miminko, když v 10 měsících přišel první epileptický záchvat. Následně mu byl diagnostikován vzácný syndrom Dravetové. S pokorou prosíme o finanční podporu na pořízení automobilu, který nám umožní bezpečné cestování na lékařské kontroly i terapie.
Collected 163 840 Kč 275 donors