Pomozme Kubíkovi a jeho mamince překonávat těžkosti
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Kubík a jeho maminka společně bojují. Kubíček trpí vzácnou, závažnou a nevyléčitelnou nemocí – syndromem Dravetové. Maminka se sama potýká s vážnou nemocí. Ale nevzdávají se. Jen jim ubývají síly a potřebují pomocnou ruku.
Komu pomůžeme?
Kubovi je nyní 10 let, v hlavičce je to ale stále dvouletý nemocný chlapeček, o kterého se stará maminka, která to má sama nyní velmi těžké – sama se totiž léčí s nemocí.
Kubíčkův příchod na svět byl těžký, lékaři ho museli rozdýchávat a už jako 6 týdenní miminko prodělal první epileptický záchvat.
Záchvaty začaly být častější, delší a ohrožovaly ho na životě. Genetické testy mu prokázaly velmi těžkou a nevyléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové, nazývanou lékaři „katastrofická epilepsie“. Tato epilepsie je rezistentní, tedy i přes čtyřkombinaci protizáchvatových léků, které Kuba užívá několikrát denně, má stále záchvaty. Denně jich prodělá několik. Má absence, myoklony, ale také velké, křečovité záchvaty s bezvědomím a zástavou dechu, které trvají několik minut. Musí mu být podány speciální SOS léky, aby záchvat přestal. Někdy ani ty ale nezaberou, a to je pro Kubu život ohrožující stav, je proto nutný okamžitý transport do nemocnice.
Se syndromem Dravetové je spojeno mnoho dalších diagnóz. Kuba má středně těžkou mentální retardaci, autismus a těžkou hyperaktivitu. Kvůli pohybovým problémům (špatně chodí, neudrží stabilitu, padá, neujde více než pár metrů, trpí bolestmi nohou) musí jezdit ve zdravotním kočárku. Má také narušenou imunitu, poruchu zraku, potýká se s dysfagií a nechutenstvím (téměř nic nejí a je nutné, aby užíval nutriční umělou výživu) a další.
Kuba musí dodržovat velmi přísný režim, aby se záchvaty podařilo co nejvíce omezit. Každý záchvat znamená krok zpět (zapomína to, co se dříve již naučil). Záchvaty mu vyvolává zvýšená tělesná teplota, takže i sebemenší rýma je pro něj extra nebezpečná a končí se záchvaty v nemocnici. Dalšími spouštěči epileptických záchvatů jsou hlavně emoce. Kuba se tedy nesmí moc vztekat, ale bohužel ani radovat. Kromě toho je spouštěčem záchvatů také únava, změna prostředí, změna okolní teploty, teplé počasí a sluníčko. Kuba musí být tedy neustále kontrolován a omezován. Nesmí dovádět s dětmi na hřišti, v létě nesmí téměř ven a to vše brzdí jeho vývoj.
Vzhledem k tomu, že špatně chodí, téměř nemluví a bez pomoci se sám neoblékne ani nenají a ještě stále nosí plenky, je nutné mu se vším dopomoci a vyžaduje speciální celodenní péči. Toto je velmi náročné pro maminku – vzhledem k náročnosti onkologické léčby je péče o Kubu pro ní velmi vyčerpávající fyzicky, psychicky i finančně a každá pomoc je pro ní důležitá.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Aby Kuba nestagnoval ve vývoji a posunul se mentálně i fyzicky alespoň trochu vpřed, byl o trochu více soběstačnější a neskončil plně upoutaný na vozíku, musí několikrát týdně dojíždět na speciální rehabilitace a terapie, tzv. senzorická integrace a ergoterapie, které jsou finančně velmi náročné a bohužel na ně nepřispívá zdravotní pojišťovna.
U lidí se syndromem Dravetové, kterým Kuba trpí navíc hrozí vysoké riziko SUDEP – náhlá a nevysvětlitelná smrt u pacienta s epilepsií. Toto riziko je u „draveťáčků“ několikanásobně vyšší než u lidí s běžnými druhy epilepsie. Z tohoto důvodu je nutné, aby byl Kuba, obzvlášť v noci, hlídán přístroji, tzv. „epialarmy“. Ty nahlásí případný epileptický záchvat a maminka může včas podat první pomoc. Díky této jistotě se může vyspat ve větším klidu a načerpat energii, aby se rychleji uzdravila a mohla se o Kubíčka dále plnohodnotně starat.
Vybrané finance bychom použili na úhradu Kubíčkových rehabilitací a pořízení „epiallarmu“ – destičky pod matraci, která umí nahlásit epileptický záchvat.
V případě, že by se částka nevybrala celá, použijeme ji alespoň na částečnou úhradu rehabilitací.
V případě, že by se vybralo více než cílová částka, finance bychom použili na provoz a údržbu automobilu, kterým Kubu dopravuji na rehabilitace, protože nesmí jezdit MHD kvůli případné nákaze.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
Na příběh zatím nikdo nepřispěl. Buďte první.
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
Instagram Příběh
X (Twitter)
Whatsapp
Vytisknout plakát
Další možnosti
Stáhnout PDF
Na Instagramu přidejte do příběhu odkaz s adresou sbírky
Adresa zkopírovaná
Podpořte sbírku
Pomozme Kubíkovi a jeho mamince překonávat těžkosti
Kubík a jeho maminka čelí neuvěřitelným výzvám. Kubíček trpí vzácným syndromem Dravetové, i jeho maminka bojuje s nemocí. Společně se nevzdávají, ale potřebují naši pomoc, aby mohli pokračovat v boji a zajistit Kubíkovi potřebnou péči a terapie.
Vybráno 0 Kč 0 dárců