Pomozme Dominičce v boji s progresivním neurologickým onemocněním

Milí dárci,

za pár dní to bude měsíc od chvíle, kdy Dominička začala s novou podpůrnou léčbou. Její malé tělíčko si bohužel hůře zvyká na nejvyšší dávky léků. V posledním týdnu se to projevuje hlavně častějšími a silnějšími záškuby levé ručičky. Zpočátku jsme doufali, že to může souviset s nedávným nachlazením, ale ukazuje se, že tomu tak není. Občas Dominičku také brní levá nožička.

Přesto se nevzdává. Každý její úsměv, každý náznak energie navíc je pro nás malým zázrakem a důvodem věřit, že má smysl bojovat dál, i když je cesta náročná a plná nejistoty. Zatím je ještě brzy na jakékoli závěry, ale naděje se držíme ze všech sil.

Bohužel na Dominičce vidíme, že celá situace si vybírá daň i na její psychice. Jsou dny, kdy je smutná, unavená a uzavřená do sebe, a jako rodiče bychom si nejraději vzali všechnu bolest i strach na sebe. O to víc nás dojímá každá chvíle, kdy se usměje nebo se k nám přitulí.

Dominička bojuje každý den. Žádné dítě by nemělo znát strach, který dnes zná Dominička. Díky vám ho ale nenese sama. Každý den se snaží být statečná, i když by měla jen bezstarostně žít. A vy jí pomáháte tenhle těžký boj zvládnout.

Děkujeme vám z celého srdce. Díky vaší podpoře v tom nejsme sami. Díky vám víme, že Dominička má kolem sebe obrovské množství lidí, kteří na ni myslí, posílají jí sílu a věří spolu s námi. Každý váš příspěvek, každé sdílení i každá laskavá zpráva jsou pro nás světlem ve chvílích, kdy je nejvíc tma. Prosíme, zůstaňte s námi i nadále.

Děkujeme ❤️

Milí dárci, 

máme za sebou třetí týden americké podpůrné léčby. Od zítřka se dávka léků naposledy navýší a poté by už měla zůstat stabilní – jen s drobnými úpravami podle aktuální váhy Dominičky.

Poslední dny ale nebyly jednoduché. Dominička byla nachlazená a u její nemoci se i taková „malá“ věc okamžitě projeví. Ubude energie, zhorší se nálada a zesílí projevy nemoci. Záškuby levé ručičky jsou teď častější, několikrát denně přechází do křečí, a jako rodiče to sledujeme s velkou bezmocí.

Krevní rozbory navíc ukázaly nedostatek vápníku, takže k už tak velkému množství léků přibyl další. I přes to všechno je Dominička neskutečně statečná. Někdy protestuje, někdy se zlobí, ale nakonec to vždy zvládne. Je to naše malá bojovnice.

Únava a psychická zátěž čím dál víc doléhají i na nás s manželem. Jsou dny, kdy už opravdu nemáme sílu. Přesto se snažíme věřit, že zase bude lépe. Protože nejhorší není únava – nejhorší je bezmoc a pocit, že nemáte co dělat a v co doufat.

Když nám lékaři minulý rok řekli, že Dominička trpí smrtelným onemocněním, na které neexistuje lék, byl to okamžik, který se rodičům navždy vypálí do paměti. Ten strach a bolest se nedají popsat slovy. Dnes nám zbývá jediné – doufat, že české i americké léky alespoň zpomalí postup této hrozné nemoci a dají Dominičce víc času. Času na život. Času na úsměvy. Času s námi.

Díky vám nejsme na této cestě sami. Každá pomoc, každá zpráva podpory a každá koruna pro nás znamenají obrovskou naději. Z celého srdce děkujeme, že stojíte při nás. ❤️

Milí dárci, 

Tak je za námi druhý týden podpůrné americké léčby.

Dominička je statečná a zatím vše zvládá. Samozřejmě, některé dni jsou lepší, jiné horší, jak po stránce fyzické, tak i psychické.

Sbírku jsme se rozhodli ještě o měsíc prodloužit, jelikož nás kontaktovala ještě česká společnost s možností jiné podpůrné experimentální léčby, o které se více dočtete zde:

https://www.denik.cz/zdravi/firma-pomuze-dominicce.html

Všem děkujeme za podporu a pomoc ❤️

Milí dárci, 

První týden podpůrné léčby z US je za námi. Dominička zvládá podávání léku 3× denně zdárně 🙏

Od dnešního dne navyšujeme dávku. Bude se nyní navyšovat každý týden až do čtvrtého, a pak by už měla zůstat dávka stabilní a do budoucna se bude přepočítávat pouze dle aktuální váhy Dominičky ❤️

První výsledky podpůrné léčby by mohly být známy cca do půl roka.

Držte Dominičce palce ❤️

Děkujeme ❤️

Milí dárci, 

Dnes Dominička užila první tři dávky podpůrného „léku“ 💚 Zatím je vše v pořádku a bez blinkání 🙏  Myslete na ni, prosím, i nadále ❤️

Děkujeme z celého srdce za vaše příspěvky a nádherné vzkazy. Ceníme si jich.

Milí dárci, 

Tímto bychom vás chtěli informovat o naší aktuální situaci.

Vzhledem ke změně naší finanční situace jsme nuceni rozšířit účel této sbírky. Část mého příjmu byla po určitou dobu nahrazena pomocí nadace, která nám ale brzy už nebude moci dál pomáhat. Abychom Dominičce i nadále dokázali zajistit potřebnou péči, bezpečné a klidné zázemí a pokrýt nezbytné každodenní výdaje, musíme nyní využít prostředky ze sbírky i na tyto oblasti. Velmi si vážíme každé podpory, která nám pomáhá tuto těžkou životní situaci zvládnout, a ze srdce děkujeme všem, kteří při nás stojí.

Nejradostnější je nyní to, že v pondělí si jedeme do Prahy vyzvednout lék z USA a od úterý bychom měli začít s podpůrnou léčbou 🙏 Myslete na nás a hlavně na Dominičku, aby vše zvládla ❤️ Děkujeme ❤️

Milí dárci, 

Opět musíme vám všem poděkovat za příspěvky a krásné vzkazy, které se snažíme číst každý den. 

Již se blíží termín, kdy započneme podpůrnou léčbu. „Lék“ dorazil do ČR. O dalším vývoji vás budeme samozřejmě informovat.

Držte Dominičce palce. Děkujeme. 

Milí dárci, 

Rádi bychom vás informovali, že v průběhu ledna by měl přijít preparát z US a Dominička by mohla začít s podpůrnou léčbou 🙏

Za posledních pár týdnů jsme se přesvědčili o tom, kolik dobrých lidí existuje. Moc vám všem děkujeme ❤️

Dobrý den všem,

Děkujeme i našim kamarádům z dětského folklórního kroužku Dubínek za každý milý vzkaz a příspěvek. 

Samozřejmě děkujeme i všem ostatním, kteří přispíváte a myslíte na nás.

Ještě jednou děkujeme všem známým, kolegům, přátelům, celé rodině a i ostatním dobrým lidem, které osobně neznáme, za finanční příspěvky a spoustu krásných vzkazů 💖

Milý dárci, 

Rádi bychom s vámi sdíleli radosti z posledního dne. Díky usilovné práci všech zainteresovaných ve VFN, FN Motol, na Ministerstvu zdravotnictví ČR a v SÚKL byla Dominičce schválena podpůrná léčba z ciziny. Proto peníze od vás budou využity, jak na současné léky, které bude muset Dominička i nadále brát, tak i na tuto léčbu, která bude muset být doživotní.

Děkujeme vám proto znovu za vaši solidaritu a pomoc.

Přejeme vám všem krásné Vánoce! 

Milí dárci, 

Nemůžeme ani slovy vyjádřit, jak jsme vděční, a jak moc jsme vám zavázáni, že s námi žijete tento příběh, a že nám pomáháte. 

Děkujeme. Děkujeme. Děkujeme. 

Milí dárci,

chceme vám průběžně poděkovat za vaši neuvěřitelnou podporu. Moc si vážíme každého příspěvku i povzbudivých vzkazů.