Pomoc Natálce po operaci páteře

🎄 Milí dárci a přátelé,

blíží se konec roku a já bych vám za sebe i Natálku chtěla ještě jednou z celého srdce poděkovat za vaši podporu v první polovině roku. Bylo to pro nás klíčové, náročné a velmi křehké období – a právě díky vám jsme ho zvládly lépe, než bych si kdy dokázala představit.

Na vaši pomoc nikdy nezapomeneme. DĚKUJEME! 🙏🤍🙏

Po delší odmlce s vámi chci otevřeně sdílet, kde se dnes nacházíme a proč sbírka stále pokračuje.

Sbírka měla silný začátek, ale do cílové částky se nenaplnila a od léta se její tempo výrazně zpomalilo, až se na podzim úplně zastavilo. My jsme mezitím pokračovali bez zastavení – ve vyšetřeních, rehabilitacích, hledání dalších možností léčby a ve zvládání každodenní reality.

V uplynulých měsících jsme s Natálkou absolvovali intenzivní lázeňský pobyt, který jí výrazně pomohl, pokračovali jsme taky v každodenní domácí rehabilitaci a věnovali se nastavování nového režimu školy, rehabilitací, zjišťováním aktuálního stavu.

Máme za sebou jedno náročné stěhování a další nás čeká po Novém roce. Od září do konce roku bydlíme a dětmi u mě mamky, v jedné místnosti a 4 měsíce zabalené krabice se těší spolu s námi na stěhování v lednu. Stěhování, které Natálce zajistí bezbariérový přístup, dostatečný prostor a dočká se i konečně i svého stálého koutku na cvičení – domácí tělocvičny.

Řešili jsme také přesun školy, školní docházku, individuální plán, dohánění učiva a nástup mladšího syna do 1. třídy.

Bylo toho opravdu hodně. A jelo se bez pauzy.

Natálčin zdravotní stav – stručně a přehledně:

Natálka se narodila s vrozenou vývojovou vadou páteře, která byla odhalena až ve 4 letech. Postupně vedla k deformitám páteře, pánve a k nerovnoměrnému zatěžování pohybového aparátu. Letos vyústila v náročnou operaci páteře – která byla důležitým krokem, ale ne cílem.

Rekonvalescence je dlouhá a komplexní:

Natálčino tělo i po operaci roste velmi zrychleně – kosterní vývoj je posunutý o několik let dopředu, v 9 letech je v plné pubertě a vývojově odpovídá na 12 let. Za jiných okolností by se přistoupilo k biologické léčbě, to by teď ale Naty nijak neprospělo.

Dále přetrvává nerovnost pánve a dolních končetin, což zatěžuje jednu stranu těla víc než druhou.

Chůze a došlap vyžadují dlouhodobé přeučení nervové soustavy – hlava si pamatuje starý pohybový vzorec a změny jsou náročné.

Nově byl při RTG zjištěn osteochondrom (kostní výrůstek na stehenní kosti). Nyní je sledován specialisty a řeší se další postup. Zatím doufáme v konzervativní řešení, ale chirurgický zákrok do budoucna nelze vyloučit.

Do roka Natálku čeká další plánovaný chirurgický zákrok na páteři.

Lázně a intenzivní rehabilitace přinesly zlepšení – v hybnosti, stabilitě i práci s těžištěm. Růst je ale nepředvídatelný a odborníci se shodují, že klíčových je dalších 6–9 měsíců systematické rehabilitace, každodenní cvičení doma, všemožný pohyb (plavání), speciální obuv a kompenzační pomůcky.

Nová intenzivní fyzioterapie začne po novém roce, čeká nás další hospitalizace a každodenní práce doma…To vše je fyzicky i finančně stále velmi náročné.

Poslední rok jsem s Natálkou prakticky nepřetržitě.

Operace, hospitalizace, rekonvalescence, cvičení, kontroly, škola, návraty i pády.

Dělala jsem maximum – a často daleko za hranici vlastních sil.

Poprvé v tomto roce jsem se sama fyzicky nachytala, teď na konci roku, u druhé chřipky za sebou, že už jedu na doraz! Byla to chvíle, kdy jsem si musela připustit, že už musím nabrat dech a hlavně – zastavit se. Ne proto, že bych nechtěla pokračovat – ale protože už opravdu nemám kde brát.

Mojí velkou překážkou je hlavně skutečnost, že nemám žádný prostor věnovat se ničemu navíc, ani sobě, ani svému podnikání, abych mohla vydělávat. Mým jediným příjmem je teď na delší dobu příspěvek na péči, který sice po dlouhé době začal chodit, ale nepokrývá ani zdaleka skutečné náklady na léčbu, rehabilitaci, dopravu, pomůcky a každodenní péči. 

Vánoce, narozeniny a pohled dopředu?

Natálka měla před měsícem narozeniny. Byly skromné a tiché – a pro mě velmi silným připomenutím, kolik toho má tak malé dítě už za sebou. 🙏

Vánoce pro nás letos nebudou o darech ani hojnosti. Jsou spíš o bilancování, pokoře a práci se strachem, jak zvládneme další, tak náročný rok léčby, aby Natálce nic nechybělo v posunu a mohli jsme dál zajistit to, co její tělo potřebuje a přitom měli na vše dost financí i sil.

Sbírka zde na Doniu poběží do konce roku. Chybí nám něco navazujícího. Na příští rok máme zatím, jen díky motorkářům, aktuálně v prodeji kalendáře, které zajistí podporu někdy kolem léta. Na víc teď aktuálně nemám sil. Ale velmi bych si přála, abychom do toho nového roku mohli vstoupit s větší jistotou a bez neustálého rozhodování, co vše ještě musíme zajistit, co si můžeme dovolit a co ne, když včera bylo pozdě a je to tak moc potřeba právě teď.

Závěrem, upřímně – jsem unavená. 🙏Byl to neskutečný maraton a další rok před námi. Poprvé cítím, že nemám kapacitu shánět pomoc dalšími cestami ani být aktivní na sítích. Veškerou energii dávám teď dětem a zvládnutí dne za dnem. Potřebuji teď především nabrat sil na další intenzivní rok.

Pokud se rozhodnete nás podpořit – drobným příspěvkem, sdílením nebo tichou myšlenkou – pomůžete nám jít v dalším roce o něco lehčeji.

Z celého srdce děkuji, že jste součástí Natálčiny cesty! ❤️

Díky vám víme, že na to nejsme sami.

Láskyplné a klidné Vánoce vám všem! ✨

S úctou a vděčností

Ivet, Fíla & Naty 🤍

💥 Milí přispěvatelé! ❤️ Je mi velkou ctí, pozvat vás jako poděkování za vaší podporu na úžasný Benefiční festival, který pořádám s těmi nej, které kolem sebe mám! ❤️ Máme tedy jedinečnou příležitost, vidět se všichni i offline! 🥳

🔴 Pokud zrovna nejste na dovolené a hledáte zábavu pro sebe nebo třeba celou rodinu na tento víkend, přijeďte k nám do Dobříňe a přijďte nás podpořit! 🙏

➡️ Moji přátelé, umělci a kolegové, se rozhodli nás s Natálkou podpořit a společně jsme upekli jedinečný festival plný zábavy pro malé i velké, pro rodiny i jednotlivce, zkrátka pro každého a to na celý víkend! 🤸‍♀️

☝️ Každý si na festivalu přijde na své! Rodinné zábavné hry, muziko hrátky, bubny, pohádky a muzikolázně, vystoupí i Lady-gong! Po celý víkend bude bohatý doprovodný program, dílničky pro děti, skákací hrady, trampolína, letní kino, stanování, dětské hřiště, malování na obličej, výborné jídlo, zmrzlina, stezka odvahy, ohňová show a skvělé koncerty! Za hudební scénu vystoupí Jan Smolík, Ladislav Korbel, Marie Tilšarová a Petr Malý & Paya Malá THE DUO MALÍ a další. 💥

Měli jsme velmi málo času na přípravu i propagaci, ale věříme, že dorazí mnoho z vás! Budu vyprávět náš příběh spolu s těmi nej, kteří nám byli na cestě! Můžete se těšit na inspirativní příběhy s Martinkou Jedličkovou, Jaroslavem Pilným a nebo Janičkou Vladarzovou, která nám zázračně pomohla před operací páteře a pomáhá stovkám bytostí ke zdravému stavu páteře! 🙏❤️

Můžete přijet na otočku a strávit pospolu s námi pár hodin nebo klidně celý víkend! ❤️ Vše je připraveno pro zábavu na celý víkend i pro stanování! 🏕️

🫶 Vstupné na akci je zdarma a dobrovolný příspěvek poputuje Natálce na podporu léčby! Díky přátelům a kolegům, dobrovolníkům a umělcům, které kolem sebe máme, se stalo něco úžasného a zorganizovali za jeden měsíc společného plánování – úžasný prorodinný festival! Díky tomu, že mi každý z nich dal své ANO a rozhodli se bez váhání podpořit nás takto velkoryse, vás nyní mohu pozvat na tento úžasný víkend! 💥

🙏 Sbírka se nám bohužel dlouhodobě nedařila udržovat v proudu, vždycky přišla vlna podpory a pak se zastavila na bodu mrazu a tak jsme se rozhodli jít ven s našimi dary, a s tím, co nám jde nejlépe a to je hudba a prorodinný program! 🥰

➡️ Tím, že dorazíte na akci podpoříte nejen dobrou věc, ale máte jedinečnou příležitost užít si opravdu horu zábavy za malý příspěvek pro celou rodinu. Rodiče si odpočinou a užijí si svůj čas pro sebe a děti nebudou vědět, co dřív si užít. ❤️

Je toho opravdu hodně, co jsme si pro vás připravili a moc se na vás těšíme! 🥰❤️🙏

Více zde:

www.familyfestpronatalku.cz

S láskou k vám všem, MY (Ivet, Natálka & Filípek)

❤️

Milý dárci, je to výzva!😮‍💨🙏

Slíbila jsem si, že budu sbírku aktivně udržovat až do naplnění…ale těch ale, je tolik, že jsem ráda, že se ještě dokážu usmát. 🙏

Info za první měsíc doma:

🏥 Motol je jako hotel! 

➕ Máte vše po ruce, v dosahu, vařeno, vypráno, tělocvičny, fyzioterapeuty, pomůcky, přístroje, má vás kdo vystřídat, máte kdy se nadechnout a v tom čase můžete vyřídit i potřebné a prostě všechno to, co tenhle pooperační stav vyžaduje, tam je. 

➖ Ano, rodič se moc nevyspí, je brzký budíček, spí na 60cm rozkládacím tvrdo-křesle v jedné poloze, aneb otlačený bok, ano, řeší toho i tak spoustu a je toho hodně na něm samotném taky 24/7, ale pořád máte koupelnu dva metry, jste mezi lidma, máte komu si říct o pomoc i s kým to vyřešit…

🏡 Návrat domů? Ufff…💔

Tam na vás nečeká pokračující hotel, musíte všechno uzpůsobit úplně novému režimu a zajistit hodně věcí naráz. Nikdo vám neuvaří, nedá ze skříňky vyprané náhradní povlečení, nepřipraví léky…Nikdo vám nedá návod na to, jak to zvládnout, nemáte s kým se poradit, nevíte co dřív pořídit, kam dřív volat, ke komu z dětí dřív a nikdo jiný z lékařů vám nedokáže poradit nic, co by vám pomohlo, protože každý jeden stav po operaci se liší, má jiné následné potřeby a nedá se předem říct, jaké to budou…takže je to na vás, jak si co zajistíte, zařídíte a jak si poradíte…🙌

Takže to, jak k tomu přistoupíte, jak se připravíte, co si předem sami ve fofru událostí zjistíte a zajistíte, co se rozhodnete objednat a mít, je prostě na vás…hop nebo trop…a pak to ještě v praxi musíte vyzkoušet, aby jste věděli, jestli to bylo to pravé, co pro vás bude fungovat, nebo je třeba pátrat dál.☝️

⚡ V našem případě to byl dost naráz, i přesto, že jsme přípravu nepodcenili…najednou nic z toho co Naty nosila – neoblékla, nešlo nosit pod korzetem…takže rychle vyměnit celý šatník…mezitím vám chodí a nechodí objednávky, jezdíte pro a vrací se zboží, voláte, urgujete, upřesňujete a čekáte…Nemáte polohovací postel, nemáte pomůcku na nohu, nevíte jak dostat dítě z plen na záchod, vaříte, lítáte, nic nedokončíte, protože vás volá dítě vždycky, když začnete dělat cokoliv jiného, všechno hoří a nevíte co dřív…😭

Nadšení, že jsme konečně doma, mě přešlo po prvním týdnu! 😓

👩‍🦽 Story invalidní vozík? Ten jsem se rozhodla koupit z druhé ruky, jednak by půjčovné na tak dlouho vyšlo na víc než koupě a pak, půjčovny nedisponují vozíky s polohovacími zády, což jsme potřebovali. Vozík pro Naty mi nakonec paní vezla osobně potom, co se balík 14 dní vracel DPD zpátky k ní, naštvala se a přivezla sama z Klatov…🤦‍♀️ Děkuju za to!! ❤️ 

Ostatní asi ani nechci rozebírat, na postel stále čekáme 😞 a doteď nám nedorazily různé pomůcky na cvičení…Z toho co máme, jsme půlku zjistili až v praxi, že nepomáhá…třeba nafukovací vana pro tzv. ležáky…ale bez polohovacího lůžka to znamená – na zemi ve sprchovém koutě, vytéká týden a beztak vás nemine komplikovaná obsluha…🤷‍♀️ Tak jsem pořídila Natálce i nafukovací matraci, aby neměla tvrdý základ na zemi, taky neprošlo, bolí záda, je měkká…takže sprchování je oříšek, stejně jako obsluha při všem ostatním. Nástavec na WC? Moc vysoký, WC moc nízké…nechali jsme teda znovu upravit (asi dvacátá úprava) korzet, aby mohla vůbec dosednout. 🚽

Za mě, není absolutně v pořádku, že se pojišťovnám vypisují žádanky až těsně před odchodem domů…když pacient danou pomůcku potřebuje…je to 6 týdnů, co jsme doma a polohovací lůžko doteď nemáme! ❌ Auuu…Saebo – pomůcka na držení nožičky v pravém úhlu? Dvakrát v Motole zbytečně a vyzvedli jsme napotřetí teď po 5 týdnech, ale po nesčetném urgovaní…máme, hurá! 🙄🙏 Ale au, chůze za měsíc bez pomůcky znamená posun nula, špatný návyk a zhoršení. 🙄 Přitom žádanka byla schválena již po týdnu…ale ještě si to předat, že? Postel raději nemluvím, paní doktorka nám chtěla dopřát a objednala nejvyšší antidekubitní variantu, která skončila ve správním řízení, takže se musela dělat nová, správná žádanka a je v procesu schvalování. Celý tenhle proces by mohl být za 14 dní ready…ale…není…a není to na nás…jde s tím něco udělat? Už ne víc, než jsme udělali…zkušenost bolí…a čekáme…🙏

Asi vám nemusím popisovat, jak se obsluhuje 24/7 dítě na nízké posteli, jak u toho trpí záda, jak nevariabilní to je a jak špatně je, že dítě nemůžu vertikalizovat v případě, že má být i vleže vertikalizované většinu času…🙏 Jak se pak v takové posteli učí, cvičí aj…Tohle tušit, tak beru okamžitě postel z půjčovny, jak bylo původně v plánu, přišlo se ale na to, že máme na postel nárok přes pojišťovnu a tak moje původní připravená akce Z (postel za dva dny doma) šla ze stolu. 6 týdnů poslouchám, vydržte ještě…Nárok sice člověk má, ale 6 týdnů bez postele je moc, ano zlobím se! Až přijde schválení postele, je ještě otázka, za jak dlouho se celý proces douděje tak, že bude konečně doma! ❌

Takže, jak vypadal náš měsíc doma mimo zbytečné výjezdy do Motola? Byl sakra náročný a stále je…🙏

🩺➡️ Rehabilitace si objednáte domu normálně na pojišťovnu…bylo mi řečeno, když jsme opouštěli Motol…tak ani tohle nefunguje, a tak jsem si při poslední návštěvě v Motole vyřídila rehabilitace a dojížděním do nemocnice…a hádejte co? 😅 Celá žádanka psaná na záda, místo na nožku která nefunguje…magnet na záda po operaci? Výborně! Blbost! 😭🙏 Takže co? Znovu Motol pro novou žádanku…🤝

A ten největší oříšek je, jak má člověk zvládat jedno pohybově zdravé dítko a u toho obsluhovat to, co neudělá pohyb bez vás…? 🤷‍♀️🫶 Kamkoliv se hnu, musím Naty vozit s sebou, auu…musí se mnou na nákupy, na úřady, čekat fronty v nemocnici a do toho potřebuje čůrat a svědí jí záda v korzetu a bolí nožka…a všude musí vozík s námi..Opravdu musí dítě tohle všechno absolvovat po tak náročné operaci a opravdu musí rodič vynaložit tolik úsilí, aby přežil a řešit tolik komplikací navíc? Odpověď znáte…🤷‍♀️

🙏❤️🙏 Milí dárci, věděla jsem, že to bude náročné, ale nepočítala jsem s tolika proměnnými na cestě, je to sakra výzva, na kterou se nedá připravit, prostě se ten proces děje teď a tak, jak se děje a musíte umět reagovat na vše…tohle se děje stovkám a tisícům dalších, po takových operacích nebo úrazech, onkologickým pacientům, nemluví se o tom tolik, není pořádně ani kdy v tom fofru dění a bolí to… 💔 Ale mělo by…v pořádku to určitě není…❗

Jsem opravdu ráda, že reaguju – když ne na sítích, tak alespoň na tu naší offline situaci každý jeden den…nádech, výdech a další vděčnost, že mám přesto pořád ještě laskavé srdce, jakš takš funkční mozek, ruce i nohy a dokážu vůbec vstát z postele a postarat se o nás! 🙏

🙏 A protože byl první měsíc tak náročný a protože už od února je vlastně Naty doma a protože nás čeká ještě x dalších náročných měsíců…a protože celé dny jen volám a zařizuju a starám se o děti..a protože teď nemám jiný zdroj příjmu a protože se o nás, v domácí péči – stát nepostará…musíme si říkat o pomoc a dělat dál všechno, co je v našich silách a nepřestat…musíme být silní a zdolávat ty každodenní výzvy zas a znovu a myslet každý jeden den na ten cíl a vidět ho před sebou…🙏 Každý máme život plný všemožných výzev a chuť to někdy vzdát, ale nesmíme a když se ocitneme na dně, je třeba se odrazit a jít zase trpělivě dál..🚀💪

❗A tak na vědomí dávám, že přesto že jsem 99,9 % roku pozitivní, tak teď se ocitám na 1% kdy došly síly…sbírka bez mé aktivity na sítích stagnovala a nenaplnila se cílová částka za prvních 60 dní, kdy běžela…tenhle první měsíc doma, byl opravdu pekelně náročný, i ty všechny před a tak jsem teď v pátek sbírku prodloužila na dalších 60 dní za účelem, aby se stihla naplnit, aby Natálka měla šanci tohle náročné období zvládnout a abych já, její už fakt unavená maminka, mohla řešit dál každodenní výzvy alespoň beze strachu, že navíc nebudeme mít, jak tohle období ufinancovat…BEZ ÚSPĚŠNÉ SBÍRKY TO NEZVLÁDNEME! 🙏

❤️🙏 Chci moc a moc poděkovat všem, kdo v první vlně neváhali a okamžitě přispívali a pomohli nám tak zvládnout přípravu a pomoc ještě v nemocnici, pořídit Natálce výživu a speciální vitamíny, masážní přístroje, polohovací invalidní vozík, pomůcky na cvičení a sebe obsluhu na doma. ❤️🙏 Tohle jsme zvládli, jen díky vám a upřímně, bez té výživové a vitamínové podpory, kterou doma na teď má, si neumím ani představit, při těchto komplikacích, jaký by teď byl Natálky stav. 😓❌🙏

➡️ Ve sbírce je aktuálně ze 444 tisíc nasbíráno 141 a zbývá nám 20 tisíc k výběru, což nepokryje náklady už ani na jeden měsíc, natož na další výdaje spojené s Natálky léčbou: další vitamíny, elektrostimulátor, červené světlo, lázně (kde budu doplácet za sebe a kam potřebuji vzít i syna s sebou) nebo podpůrné rehabilitace a běžné vydaje. 😓🙏

❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️

A protože jste úžasní a už se vám podařilo společnými silami nasbírat třetinu částky, DĚKUJEME! Pokud jste nestihli v prvním kole přispět, učiňte tak prosím teď, potřebujeme teď opravdu aktivní pomoc a přinést sbírce nový vítr a pohnout s ní… Vím, že kolem sebe máme schopné a úžasné duše, a děkujeme, protože bez vás by nešla zvládnout tahle výzva vůbec… Děkujeme za tu neskutečnou podporu v začátcích, díky které jsem měla pro Naty vždy dost optimismu! 🙏 Teď ale prosíme o další vlnu síly a podpory, místo té hory starostí, k radosti z možných posunů…🙏❤️

➡️ Nabízím se i s osobní účastí včetně Natálky – na jakékoliv letní akce, konference aj, kde můžeme vyprávět náš příběh a pomůže nám podpořit sbirku…🙏 Pokud vás taková napadá, dejte nám prosím vědět, DĚKUJEME! ❤️🙏❤️

❤️🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶❤️

S pokorou v srdci děkujeme za podporu!!! 

S láskou MY (Natálka, Filípek a maminka Iveta)

❤️

Děkujeme z celého srdce všem 75 přispěvatelům, pomohli jste nám už objednat pro Natálku první potřebné vitamíny, základní ortopedické pomůcky na cvičení, invalidní vozík na přesuny a základní vybavení pro sebe obsluhu na doma. ❤️

V pátek jsme sanitkou dorazili z nemocnice domů, kde právě probíhají úpravy tak, aby jsme budoucí měsíce zvládli schopně fungovat. Postupně přichází objednané zboží a vybavení, ještě čekáme na polohovací lůžko a pomůcku na držení nožičky v pravém úhlu od pojišťovny a další nehrazené objednané, jako třeba nástavec na toaletu nebo mobilní vanu do sprchy.

Za pár dní se nám vrátí po dvou měsících domů i Natálky bráška a musí být vše připravené. 

Aktuálně nám schází pořídit ještě jeden speciální elektro přístroj na domů, který pojišťovna nehradí, který ale musíme pořídit, pokud chceme, aby se Natálky stav dále zlepšoval a ne naopak. A díky tolika výdajům na startu, nemáme navíc žádnou rezervu na ostatní běžné náklady a budeme potřebovat obstát i další měsíce.

První kolo pomoci Natálce jste společně zvládli úžasně, teď ale potřebujeme sbírku dále naplňovat a dostat mezi co nejvíc lidí a světových stran a podpořit natolik, aby neohrozila Natálky pokračující léčbu doma. 

Příspěvek na péči je stále ještě v nedohlednu – cca 4 měsíce před námi a do té doby musíme zvládnout plně fungovat bez omezení v domácí péči tzv. „na vlastní triko“. 

Děkujeme velmi všem, kdo při nás stojí a podporují nás, nebo se rozhodnou nás podpořit. Moc to pro nás znamená v tomto nelehkém období a věříme, že to nakonec zvládneme, ikdyž máme před sebou ještě hodně výzev a práce. Děkujeme! ❤️