Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám
Všechny sbírky ověřujeme
21. 8. 2025 12:51
Epitábor 2025 se velmi vydařil
Začátkem srpna naše nezisková organizace zorganizovala již čtvrtý epitábor. Opět to bylo v hotelu Agri v Soběšicích u Sušice a opět se velmi vydařil. I díky všem skvělým dárcům jsme mohli připravit velmi pestrý program. Ať už to byla projížďka na koních, raftování na Otavě či táborák s opékáním špekáčků. Velký zážitek bylo setkání s lamou, kterou si děti mohli prohlédnout opravdu zblízka. Celý náš epitábor byl plný úsměvů a nadšení, ať už nemocných dětí, které trpí závažnou epilepsií, tak i jejich rodičů, kteří každý den bojují se svým nelehkým životním úkolem. Také udělal radost několika zdravým sourozencům, kteří to v životě mají také těžké a v dětství jsou většinou ti na druhé koleji.
O pocity po epi
O pocity se podělila maminka nemocné Amálky a Lucinky: „Na epitáboře jsme se staly součástí úžasné komunity. Nikdo nechce Amálku zavřít do skleníku, aby se jí náhodou něco nestalo. Nikdo nelituje Lucku, že má takovou sestru. Nikdo mi nevysvětluje, že přeháním, vždyť je to jen epilepsie. Tady naší situaci všichni rozumí, protože jsou na tom podobně. Jedeme v tom zkrátka spolu a to je skvělý pocit.“
Dává to smysl. A proto chceme pokračovat a organizovat dál tato jedinečná setkání pro rodiny s nemocným dítětem. Vy můžete být u toho a pomoci nám. Za každý příspěvek velmi děkujeme!
Kdo sbírku organizuje
For English version click here
Dlouhodobou sbírku pořádá nezisková organizace EPICANA z.ú., která má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Neziskovou organizaci založili rodiče nemocné Elen, která trpí závažnou formou epilepsie – syndromem Dravetové.
EPICANA pořádá každoročně úspěšný letní epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií i jinými neurologickými problémy. Epitábor má již několikaletou tradici a každoročně všichni účastníci odjíždějí nabití energií a spoustou krásných zážitků.
Již počtvrté bude na začátku příštího roku pořádat epilyžák.
Na tento prodloužený víkend jezdí rodiny s dítětem, které trpí vážným epileptickým syndromem, např. syndromem Dravetové. Epicana se rozhodla rodiny s tímto závažným onemocněním podporovat, dopřát dětem zimní radovánky a rodičům nechat zažít čas na horách stejně tak, jako zažívají rodiče zdravých dětí.
Komu pomůžeme?
„Pokud je v rodině nemocné dítě, je nemocná celá rodina.“ Na připravovaných akcích se setkávají celé rodiny, tedy děti nemocné, ale i jejich zdraví sourozenci a tak můžeme pomáhat doslova celé rodině.
Pomáháme také rodinám s nově diagnostikovaným pacientem, protože začátky s jakoukoli nemocí jsou velmi obtížné a není vždy dostačující shánění informací na internetu. Lepší jsou zkušenosti, rady a tipy od rodin, které už s touto nemocí dlouhodobě žijí a bojují.
Součástí pomoci je i osvěta široké veřejnosti, protože existují různé druhy epilepsie, které jsou opomíjeny a zlehčovány anebo jen nejsou tak známé. Klademe si za cíl pořádání akcí pro veřejnost a zvýšit tak povědomí o různých druzích epilepsie, např. formou ukázky první pomoci, diskuze s neurology a rodiči nemocných dětí.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na pořádání osvětových a kulturních akcí a setkání v průběhu celého roku – například epi-lyžařský víkend, kde by se nemocné ale i zdravé děti učily lyžovat tak, jak jim jejich zdravotní stav dovolí anebo vyzkoušely monoski, či si jen užily zimních radovánek jako zdravé děti. Z vybrané částky by se hradil instruktor a zapůjčení vybavení na tyto aktivity, popř. ubytování nemocných dětí pro rodiny, které si podobné aktivity nemohou finančně dovolit.
Pro spoustu rodin je jakýkoli další výdaj navíc nemožný. Většinou kvůli nemocnému dítěti nemohou rodiče plnohodnotně pracovat, a přichází tak o výraznou část svých finančních příjmů. Z příspěvků na péči zase hradí nákladnou rehabilitaci a další služby nehrazené zdravotní pojišťovnou (např. asistenční služba). Takto bychom mnoha rodinám mohli dopřát nevšední zážitky a možnost setkat se s ostatními rodinami s podobným osudem.
Dále bychom poskytli rodinám pomoc při dalších organizovaných akcích, např. zaplacení pobytu nemocného dítěte, úhrada dalšího programu na akci i hmotné potřeby a dárky pro děti, apod. Zkrátka bychom peníze využili na výdaje spojené s pořádáním akcí jako epitábor, epi-lyžařský víkend, setkání rodin nebo další vzdělávací akce.
Také bychom ze sbírky hradili dětem nemocným epilepsií nutné kompenzační pomůcky, rehabilitace, odlehčovací služby, lékařské zákroky nehrazené pojišťovnami apod.
Naším cílem společně s Vaší pomocí je vykouzlit dětem úsměv na tváři a dovolit jim zažít co nejvíce hezkých zážitků. Děkujeme.
English description
The long-term collection is organized by the non-profit organization EPICANA z.ú., which aims to help children and adults with the neurological disease of epilepsy and organize cultural and educational events to support people with epilepsy. The non-profit organization was founded by the parents of the patient Elen, who suffers from a severe form of epilepsy – Dravet syndrome.
EPICANA organizes a successful summer „epicamp“ every year for families of children with epilepsy and other neurological problems. The epicamp has a tradition of several years and every year all participants leave full of energy and a lot of wonderful experiences. They will organize also „epi-ski weekend“ for the fourth time at the beginning of next year. Families with a child who suffers from a serious epileptic syndrome, such as Dravet syndrome, are going on this 4days stay. Epicana decided to support families with this serious disease, to treat children to winter fun and to let parents experience time in the mountains in the same way as parents of healthy children do.
“If there is a sick child in the family, the whole family is sick.” The events we are organising bring together entire families, including sick children and their healthy siblings, so we can literally help the entire family. We also help families with newly diagnosed patients, because the beginnings of any illness are very difficult and finding information on the Internet is not always enough. Experiences, advice and tips from families who have been living and fighting with this illness for a long time are better.
Part of the help is also educating the general public, because there are different types of epilepsy that are neglected and belittled or simply not that well known. We aim to organize events for the public and thus raise awareness of different types of epilepsy, for example, through first aid demonstrations, discussions with neurologists and parents of sick children.
The money will be used to organize educational and cultural events and meetings throughout the year – for example, an epi-ski weekend, where sick and healthy children would learn to ski as their health allows, or try out monoskiing, or just enjoy winter fun like healthy children. The collected amount would cover the cost of an instructor and the rental of equipment for these activities, or accommodation for sick children for families who cannot afford similar activities.
For many families, any additional expense is impossible. Usually, because of a sick child, parents cannot work fully, and thus lose a significant part of their financial income. From the care contributions, they pay for expensive rehabilitation and other services not covered by health insurance (e.g. assistance service). In this way, we could give many families extraordinary experiences and the opportunity to meet other families with a similar fate.
Our goal, together with your help, is to put a smile on children's faces and allow them to experience as many nice experiences as possible. Thank you.
Aktuality
21. 8. 2025 12:51
Epitábor 2025 se velmi vydařil
Začátkem srpna naše nezisková organizace zorganizovala již čtvrtý epitábor. Opět to bylo v hotelu Agri v Soběšicích u Sušice a opět se velmi vydařil. I díky všem skvělým dárcům jsme mohli připravit velmi pestrý program. Ať už to byla projížďka na koních, raftování na Otavě či táborák s opékáním špekáčků. Velký zážitek bylo setkání s lamou, kterou si děti mohli prohlédnout opravdu zblízka. Celý náš epitábor byl plný úsměvů a nadšení, ať už nemocných dětí, které trpí závažnou epilepsií, tak i jejich rodičů, kteří každý den bojují se svým nelehkým životním úkolem. Také udělal radost několika zdravým sourozencům, kteří to v životě mají také těžké a v dětství jsou většinou ti na druhé koleji.
O pocity po epi
O pocity se podělila maminka nemocné Amálky a Lucinky: „Na epitáboře jsme se staly součástí úžasné komunity. Nikdo nechce Amálku zavřít do skleníku, aby se jí náhodou něco nestalo. Nikdo nelituje Lucku, že má takovou sestru. Nikdo mi nevysvětluje, že přeháním, vždyť je to jen epilepsie. Tady naší situaci všichni rozumí, protože jsou na tom podobně. Jedeme v tom zkrátka spolu a to je skvělý pocit.“
Dává to smysl. A proto chceme pokračovat a organizovat dál tato jedinečná setkání pro rodiny s nemocným dítětem. Vy můžete být u toho a pomoci nám. Za každý příspěvek velmi děkujeme!
2. 12. 2024 12:22
Pozvěte „draveťáčky“ na lyžovačku!
Epilyžák – víkendová akce pro děti se závažnou epilepsií a jejich rodiny. Děti si na epilyžáku budou moci vyzkoušet lyžování nebo monoski pod vedením školeného instruktora. Rodiny v průběhu pobytu mohou sdílet své životní příběhy, umožní jim to setkání s dalším rodiči, kteří jsou často kvůli vážnému onemocnění dítěte izolováni. Pro rodiny je epilyžák příjemné zpestření, a i zdraví sourozenci si mohou užít lyžování a nebýt doma s nemocným sourozencem. Všichni naberou síly na další boj s těžkým životním údělem a zjistí, že v boji s nemocí nejsou sami.
Na epilyžáku se na začátku února 2025 sejde 15 nemocných dětí a jejich zdraví sourozenci. Přispět jim můžete:
Pobyt a strava pro jedno nemocné dítě 3.600,- Kč
Instruktor lyžování pro 1 dítě na 1 hodinu 1.000,- Kč
Zapůjčení lyžařského vybavení pro 1 dítě 500,- Kč
Podpořit můžete jakoukoliv částkou, každá korunka je pro nás důležitá.
27. 9. 2023 11:27
Epitábor
V srpnu jsme uspořádali epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové.
Cílem epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i zdravých sourozenců. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.
Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s pejskem Bono a projet se na koni v rámci hipoterapie, starším a dospělým se velmi líbil program bubnování v kruhu. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a prohlídka hradu Rabí. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.
Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila pobyt nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu.
Jaký byl letošní epitábor se můžete podívat zde: https://fb.watch/mu-Pah2pl2/
Abychom i příští rok mohli uspořádat tento epitábor, potřebujeme i Vaši pomoc. Děkujeme.
24. 8. 2023 13:22
Úspěšný EpicanaFest
Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. Na toto závažné neurologické onemocnění upozornil EpicanaFest, který se konal u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v červnu v pražském areálu Gutovka : Sestřih z proběhlého EpicanaFestu
17. 3. 2023 17:55
Připravujeme velkou akci EpicanaFest
V sobotu 24.června bude naše nezisková organizace pořádat charitativní osvětově-kulturní akci EpicanaFest v rámci Mezinárodního měsíce a Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové. Akce se bude konat v Praze 10 v areálu Gutovka a připraven je bohatý kulturní i vzdělávací program pro děti i pro dospělé.
Účelem tohoto projektu je nejen zvýšení povědomí o vzácné a velmi těžké nemoci syndromu Dravetové, ale i pomoci dětem nemocným epilepsií. Veškeré dobrovolné vstupné bude využito pro děti nemocné epilepsií na další ročník jedinečné formy úspěšného epitábora.
https://www.youtube.com/watch?v=R-IBEC5cxlA
23. 2. 2023 18:01
Článek o Elence
V polovině února v rámci mezinárodního dne epilepsie byl o nás, zakladatelích neziskové organizace Epicana, a naší dceři ELen zveřejněn článek, který hezky popisuje, jaký je život s tímto závažným a vzácným onemocněním.
Přečíst si můžete zde: https://cnn.iprima.cz/elenka-trpi-epileptickymi-zachvaty-jak-na-bezicim-pasu-jak-se-zije-se-syndromem-dravetove-199038
12. 12. 2022 12:48
Blíží se Vánoce…
Život někdy obrátí vzhůru nohama jeden jediný chybný gen lidského DNA. U zhruba 100 dětí v České republice je to konkrétně chyba genu SCN1A. Děti s touto poruchou trpí závažným epileptickým syndromem Dravetové a bohužel z této epilepsie nikdy „nevyrostou“, i když by to jistě bylo jediné přání v dopise Ježíškovi od nich i jejich blízkých – být zdraví a moci si užívat třeba právě Vánoc se vším všudy jako jejich zdraví vrstevníci. Zkuste se na chvíli zastavit a vžít se do situací a pocitů rodin s takto nemocnými dětmi.
I drobným darem pomůžete zkvalitnit život těmto dětem a jejich rodinám.
6. 9. 2022 13:15
Jaký byl letošní epitábor?
Sestřih z epitábora můžete vidět zde: https://www.youtube.com/watch?v=w1H2R7bNknU&t=12s
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 15. 12. 2025 13:40
1 000 Kč • 15. 11. 2025 15:13
300 Kč • 1. 8. 2025 7:10
50 Kč • 21. 7. 2025 9:38
300 Kč • 1. 7. 2025 6:50
2 000 Kč • 18. 6. 2025 20:44
1 125 Kč • 14. 6. 2025 15:53
300 Kč • 2. 6. 2025 3:20
300 Kč • 2. 5. 2025 3:20
300 Kč • 1. 4. 2025 6:50
300 Kč • 3. 3. 2025 3:20
300 Kč • 3. 2. 2025 3:20
300 Kč • 2. 1. 2025 3:20
300 Kč • 2. 12. 2024 1:10
300 Kč • 1. 11. 2024 7:00
300 Kč • 1. 10. 2024 7:30
5 000 Kč • 25. 9. 2024 6:29
400 Kč • 18. 9. 2024 21:49
4 905 Kč • 13. 9. 2024 12:46
300 Kč • 2. 9. 2024 3:20
300 Kč • 2. 8. 2024 5:20
100 Kč • 9. 7. 2024 7:25
5 000 Kč • 4. 7. 2024 8:32
600 Kč • 3. 7. 2024 22:58
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
Instagram Příběh
X (Twitter)
Whatsapp
Vytisknout plakát
Další možnosti
Stáhnout PDF
Na Instagramu přidejte do příběhu odkaz s adresou sbírky
Adresa zkopírovaná
Podpořte sbírku
Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám
For English version click here Dlouhodobou sbírku pořádá nezisková organizace EPICANA z.ú., která má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Neziskovou organizaci založili rodiče nemocné Elen, která t
Vybráno 86 750 Kč 103 dárců