Pomozme Adélce v cestě za lepším životem

Komu pomůžeme?

Maminka Adélky vypráví jejich příběh:

Adélce bude v březnu 5 let a je to malá velká bojovnice. Narodila se o pět týdnů dřív a hned po porodu bylo jasné, že něco není v pořádku. Po porodu byla Adélka resuscitována a první tři dny byla v umělém spánku připojena na plicní ventilaci. Na JIRP strávila dlouhé tři měsíce, během kterých se udělala i genetika. Genetické testy odhalily velmi vzácnou genetickou vadu, která nemá název.  Adélka má poškozené 2 chromozomy, celkem se jedná minimálně o 126 genů. Těhotenství ale probíhalo naprosto v pořádku, a tak to pro nás byl velký šok, protože na tuto novou těžkou situaci jsme nebyli připraveni.

Tato genetická vada zahrnuje fyzické i mentální postižení a pojí se s ní řada zdravotních komplikací, kterými Áďa trpí - výrazně opožděný psychomotorický vývoj, centrální hypotonický syndrom,  porucha autistického spektra, reflux, chybějící sací a polykací reflex a je krmena stříkačkou přes PEG (hadička do bříška). 

Vývojově odpovídá sedmiměsíčnímu miminku, nemluví, nerozumí většině věcí, neumí si říct o základní potřeby, sama se nenají, je na plenách, neleze, nechodí.

Adélka má také těžkou vadu sluchu a zraku - ptóza víček, blefarofimóza,  nystagmus, nedorostlá sítnice, hypopigmentace cévnatky v oku, CVI (centrální poškození zraku), atrofie zrakového nervu a vysoké dioptrie – na jednom očičku má 10 a na druhém 14 dioptrií. Adélka podstoupila kvůli vysokým dioptriím skleroplastiku (operaci očí zabraňující dalšímu růstu dioptrií). Kvůli praktické hluchotě používá sluchadlo na čelence BAHA softband, které mění zvuk na vibrace a přenáší je přes kost do mozku. Kochleární implantát bohužel není možné u Adélky zavést kvůli nedovyvinutému hlemýždi v uchu.

Áďa je plně odkázaná na nepřetržitou péči druhé osoby. Péče o Adélku je velmi náročná fyzicky i psychicky.

Ve dvou letech Adélka prodělala velmi těžké plicní selhání, kdy se nevědělo, zda přežije. Musela se tedy provést tracheostomie. Bylo to neskutečně těžké období. Po dvou letech obrovského úsilí se podařilo tracheostomii odstranit, vývojově se ale vrátila do kojeneckého období. Díky intenzivním rehabilitacím však začala znovu dělat pokroky – ve čtyřech letech se poprvé sama posadila a nyní bychom byli rádi, kdyby se naučila samostatně stát a chodit…

Rehabilitační pobyty na rok vychází na 420 000,- Kč a neproplácí je zdravotní pojišťovna.

Rehabilitace jsou pro Adélku zásadní a mají u ní velký smysl. Proto sháníme finanční prostředky na jejich další absolvování.

Navzdory těžkému postižení jsou Adélky pokroky obdivuhodné. Adélka je usměvavá, vnímavá, zvídavá, šikovná a neuvěřitelně statečná holčička.

Přejeme si, aby se jednou mohla rozběhnout za ostatními dětmi na hřišti a aby jednou mohla být v rámci možností co nejvíce soběstačná. Velmi si vážíme každého, kdo jí na této cestě pomůže.

Pokud by vás zajímalo, jak se Adélce daří, můžete navštívit instagramový profil adelka.bojuje.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Za vybrané korunky bychom Adélce chtěli zkvalitnit život. Rádi bychom především zajistili intenzivní rehabilitační pobyty na Slovensku, na které pravidelně jezdíme. Jeden 2týdenní  intenzivní rehabilitační pobyt v rehabilitačním centru  vychází i s dopravou kolem 70 tisíc Kč. Pokud by se vybralo dostatek peněz, rádi bychom jezdili na rehabilitační pobyty jednou za dva měsíce, jako tomu bylo doposud.
V případě, že by nějaké finance ze sbírky zbyly, financovali bychom dražší zdravotnický materiál (např. náhradní PEGy), nebo rehabilitační pomůcky (např. chodítko), či hipoterapie.
Rádi bychom se postarali o to, aby se jednou alespoň malinko mohla přiblížit zdravým vrstevníkům a mohla si užívat život plnými doušky.
Věříme, že mezi lidmi je ještě spousta dobroty a ochoty pomáhat potřebným.

Děkujeme, že vám Adélčin příběh není lhostejný a za každou věnovanou korunku pro Adélku moc děkujeme.