Naděje pro důstojný život s nevyléčitelnou nemocí MEN1
We verify all collections
23. 2. 2026 20:16
Dnešní kontrola přinesla jasnější směr…
Dnes Marek absolvoval další důležitou kontrolu ve Fakultní nemocnici Olomouc. Po konzultaci multidisciplinárního týmu mu byla zahájena biologická léčba. Tím se posouváme do další fáze léčby, která bude probíhat ve spolupráci onkologů a endokrinologů.
Současně pokračuje sledování hypofýzy – v rámci MEN1 syndromu má Marek prolaktinom hypofýzy a čekají ho pravidelná vyšetření včetně magnetické rezonance a očního perimetru. Je to další věc, kterou musíme mít pod kontrolou.
Není toho málo. Každá kontrola, každé nové slovo lékařů v nás vyvolává směs naděje i obav. Ale jsme vděční, že máme jasný plán a že se léčba aktivně řeší.
Z celého srdce děkujeme všem, kteří na Marka myslí, podporují nás a pomáhají nám zvládat toto náročné období. Vaše podpora nám dává sílu pokračovat dál. ❤️
Představení sbírky
Ještě donedávna žil Marek obyčejný, aktivní život. Pracoval, sportoval, plánoval budoucnost a byl zvyklý spoléhat sám na sebe. Vše se ale změnilo ve chvíli, kdy mu lékaři diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné genetické onemocnění – syndrom MEN1.
Tato nemoc způsobuje vznik nádorů v hormonálně aktivních orgánech a znamená celoživotní boj, ve kterém nejde o vyléčení, ale o čas, stabilitu a kvalitu života. Marek musel podstoupit několik velmi náročných operací, z nichž nejtěžší byla sedmihodinová operace, při níž mu byla odstraněna celé slinivka břišní a dvanáctník. Operace mu zachránila život, ale zároveň ho postavila před zcela novou realitu.
Onemocnění je vedeno jako pokročilé, s potvrzeným šířením nádoru do lymfatických uzlin. Marek je nyní v péči specializovaného onkologického pracoviště FN Olomouc. Tato léčba nemá za cíl uzdravení, ale zpomalení nemoci, stabilizaci zdravotního stavu a prodloužení času, který může Marek prožít co nejkvalitněji.
Komu pomůžeme?
Marek je 37letý muž, který byl vždy plný energie, plánů a chuti do života. Miloval sport, posilování a pohyb, rád cestoval a objevoval nová místa, chutě i zážitky. Aktivní život byl pro něj samozřejmostí. Pracoval jako řidič – v profesi, která vyžaduje plné zdraví, sílu a vytrvalost. Byl to člověk, na kterého se dalo spolehnout a který vždy ochotně pomáhal druhým.
Dnes je jeho realita zcela jiná. Po odstranění slinivky se stal diabetikem plně závislým na inzulinu a je odkázaný na trávicí enzymy, další léky a nepřetržité sledování zdravotního stavu. Každý den se řídí hladinou cukru v krvi, dávkami inzulinu, jídlem a reakcemi těla, které už nefunguje jako dřív. Jakákoli chyba nebo výkyv může znamenat vážné ohrožení zdraví.
Život s MEN1 znamená dlouhodobou nejistotu. Pravidelné kontroly, obavy z dalšího postupu nemoci, fyzické vyčerpání i psychická zátěž se staly součástí každého dne. Nikdo dnes nedokáže říct, jak se jeho zdravotní stav bude vyvíjet ani zda bude schopen stabilně pracovat. Nemoc nezasahuje jen jeho tělo, ale i psychiku, vztahy a pocit bezpečí. Přesto se Marek nevzdává a snaží se žít co nejplnohodnotněji – i když ví, že tato nemoc bude jeho součástí po celý život.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané finanční prostředky budou použity na zajištění léčby, zdravotní péče a každodenního fungování Marka v období dlouhodobé nemoci, zejména na:
-
náklady spojené s onkologickou léčbou a specializovanými vyšetřeními na FN Olomouc, včetně případné další doporučené léčby (např. cílené terapie),
-
případnou léčbu, která by nebyla plně hrazena zdravotní pojišťovnou, a v případě doporučení lékařů také možnost léčby v zahraničí – včetně samotné léčby, ubytování a dopravy,
-
léky a zdravotnické pomůcky nezbytné pro život po odstranění slinivky, zejména inzulin, senzory pro sledování hladiny cukru, trávicí enzymy, doplňky stravy a podpůrnou péči,
-
dopravu na časté lékařské kontroly a terapie, včetně nezbytných nákladů na zajištění dopravy (zejména pohonné hmoty a základní provozní výdaje), které jsou vzhledem ke zdravotnímu stavu nevyhnutelné,
-
výdaje spojené s běžným chodem domácnosti v období, kdy Marek nebude schopen stabilně pracovat – tedy náklady na bydlení, energie, poplatky, potraviny včetně zvýšených výdajů na speciální diabetologickou stravu, a další nezbytné výdaje.
Pokud se vybere nižší částka než je cílová, budou finance využity prioritně na nejnutnější výdaje spojené s léčbou, onkologickou péčí, léky a zdravotními pomůckami.
V případě, že se vybere více než cílová částka, budou prostředky použity na dlouhodobé pokrytí léčby a zdravotní péče v dalších měsících či letech, případně na nové možnosti specializované péče, které mohou přispět ke stabilizaci Markova zdravotního stavu.
Nežádáme o zázrak. Jen o šanci žít důstojně s nemocí, kterou si nevybral a která ho bude provázet celý život.
Každý příspěvek – malý i velký – je nejen finanční pomocí, ale i vzkazem, že na tento boj není sám.
Děkujeme z celého srdce všem, kteří se rozhodnou pomoci.
News
23. 2. 2026 20:16
Dnešní kontrola přinesla jasnější směr…
Dnes Marek absolvoval další důležitou kontrolu ve Fakultní nemocnici Olomouc. Po konzultaci multidisciplinárního týmu mu byla zahájena biologická léčba. Tím se posouváme do další fáze léčby, která bude probíhat ve spolupráci onkologů a endokrinologů.
Současně pokračuje sledování hypofýzy – v rámci MEN1 syndromu má Marek prolaktinom hypofýzy a čekají ho pravidelná vyšetření včetně magnetické rezonance a očního perimetru. Je to další věc, kterou musíme mít pod kontrolou.
Není toho málo. Každá kontrola, každé nové slovo lékařů v nás vyvolává směs naděje i obav. Ale jsme vděční, že máme jasný plán a že se léčba aktivně řeší.
Z celého srdce děkujeme všem, kteří na Marka myslí, podporují nás a pomáhají nám zvládat toto náročné období. Vaše podpora nám dává sílu pokračovat dál. ❤️
9. 2. 2026 21:24
Každá zpráva, každá myšlenka… děkujeme
Jsme dojatí… sbírka běží teprve pár dní a to, co se kolem ní děje, nám bere dech. Přichází tolik zpráv plných podpory, lidskosti a povzbuzení, že je někdy těžké najít slova.
Dáváte nám jasně najevo, že v tom nejsme sami. Každé sdílení, každá zpráva a každé vlídné slovo dodává Markovi sílu zvládat dny, které jsou pro něj teď hodně náročné. Z celého srdce děkujeme všem, kteří na Marka myslí, stojí při něm a posílají mu energii a naději. Má to pro nás obrovský význam.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 19. 2. 2026 12:14
500 Kč • 19. 2. 2026 11:18
1 000 Kč • 17. 2. 2026 3:57
2 000 Kč • 16. 2. 2026 8:19
1 000 Kč • 15. 2. 2026 18:53
600 Kč • 14. 2. 2026 19:46
500 Kč • 13. 2. 2026 8:59
1 000 Kč • 12. 2. 2026 21:12
320 Kč • 11. 2. 2026 11:20
2 000 Kč • 12. 2. 2026 8:33
600 Kč • 12. 2. 2026 7:29
600 Kč • 11. 2. 2026 23:34
300 Kč • 11. 2. 2026 20:51
300 Kč • 11. 2. 2026 17:05
500 Kč • 11. 2. 2026 15:50
600 Kč • 11. 2. 2026 13:12
1 000 Kč • 11. 2. 2026 12:56
300 Kč • 11. 2. 2026 11:08
500 Kč • 11. 2. 2026 11:07
300 Kč • 11. 2. 2026 9:31
5 000 Kč • 11. 2. 2026 7:52
2 000 Kč • 11. 2. 2026 7:47
300 Kč • 11. 2. 2026 7:43
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.
More stories
Do you want to create a project or a story?
Podpořte sbírku
Naděje pro důstojný život s nevyléčitelnou nemocí MEN1
Marek, kdysi plný energie a plánů, dnes bojuje s nevyléčitelným syndromem MEN1. Toto vzácné genetické onemocnění mu změnilo život, vyžaduje náročnou léčbu a operace. Vaše podpora mu pomůže zvládat každodenní boj, zlepšit kvalitu života a zajistit potřebnou péči.
Collected 69 020 Kč 92 donors