Léčba, která nekončí – Fůrie

Ahoj kamarádi, dnešní aktualitu bych rád začal poděkováním. Už je vás 89 našich hrdinek a hrdinů. Většinou úplně neznámých lidí, kteří se rozhodli, že Fůrině pomohou udržet to, co si tak těžce vybojovala. Děkuju za mě. A hlavně za tu chlupatou holku.

Minule jsem psal, že máme mít tento pátek kontrolu a chtěl jsem vás seznámit s jejími výsledky. Trochu jsem ale cestoval v čase a předběhl se o týden. Kontrolu máme až na konci měsíce. Takže příští pátek. Nebo tento. Záleží, kdy to čtete. Na kliniku jsme ale i tak zavítali. Byli jsme s Fůrinkou odevzdat moč na bakteriální rozbor. Minule jsem psal, že máme nový léčebný protokol na opakované záněty močového měchýře. A museli jsme zkontrolovat, jestli funguje.

A on funguje.

Vypadá to, že jsme konečně našli způsob, který u fenky na imunosupresi zabírá. Na imunosupresi je všechno těžší. Člověk balancuje na tenké lince. Hledá hranici mezi tím, aby imunita zůstala dost utlumená, ale zároveň aby tělo netrpělo víc, než musí. Týden uteče jak voda a hned jak budeme mít za sebou kompletní kontrolu a výsledky, dám vědět, jak si vedeme.

Ještě nekončím. Jsem trochu grafoman a psaní se pro mě stalo určitou formou vnitřní očisty. Ze sociálních sítí jste možná zachytili, že pravidelně chodíme na fyzioterapie. Upřímně, sám jsem překvapený, jak zásadní roli to hraje v jejím návratu do běžného života. Zatuhlé klouby, blokace páteře, zkrácené svaly a šlachy. To všechno Fůrii komplikovalo každý pohyb. Teď vidím rozdíl. Je rychlejší. Pohyb je plynulejší. Jinak došlapuje. Už nechodí jako robocop. A to jsme teprve na začátku. Je před námi ještě hromada práce. Ale už maká i v bazénu. Snaží se ho sice vypít, ale to, co se po ní chce, chápe velmi dobře. Nevěděli jsme, jak její tělo zareaguje. A zatím to snáší na jedničku s hvězdičkou. Prostě po Fůrinovsku.

Minule jsem psal, že se tady budou mísit noví lidé s těmi, kteří to s námi táhnou už od minulé sbírky. A je tomu tak. Dostal jsem několik dotazů. Na tři nejčastější odpovím i tady.

Pojištění 

To je asi nejčastější dotaz. Ano, pojištění jsme měli a stále máme. Ale na autoimunitní onemocnění se nevztahuje. Zaplatí diagnostiku. Ale jakmile zazní slovo autoimunita, je to už jen a jen na vás. A je úplně jedno, jestli máte základní nebo prémiové pojištění. Od té chvíle se s vámi nikdo nebaví a skoro všechno shodí ze stolu kouzelným slovíčkem „chronické“. Je to jako nějaká kletba z Harryho Pottera. Jakmile se to vysloví, dveře se zavřou. Jediné, co nám od té doby zaplatili, bylo ošetření, když Fůrinu loni napadla cizí fena. Takže ano pojištění máme. Ale není všemocné. A v tomhle případě nepomůže.

Jestli je Fůrina papírová 

Ano je. Její oficiální jméno je Dejzi Kateniko. Ale Fůrie k ní sedí jako hrnec na prdel. Dejzi jsem jí snad nikdy neřekl. Nemám ji od úplného štěněte. Koupil jsem ji jako půlroční. Prý ji chtěli prodat do armády, ale to nevyšlo. Kdo ví, kde by nakonec skončila. Svět papírových ovčáků bývá občas krutý. Dodnes si pamatuju, jak se na mě ze vrat vyřítilo to chlupaté a zběsilé stvoření, které od prvního dne pochopilo, že nejlepší pelíšek je pohovka. A to už jí zůstalo.

Co je lupus a polyartritida 

Jsou to dvě diagnózy, které spolu u Fůrie úzce souvisí a tvoří jeden velký autoimunitní komplex. Lupus (SLE) je ta zastřešující diagnóza a hlavní příčina všeho. Imunitní systém ztratí schopnost rozeznat vlastní buňky od cizích a začne tvořit protilátky proti vlastním buněčným jádrům. V podstatě celé její tělo bojuje proti své vlastní podstatě. Je to chronický a nevyzpytatelný protivník, který v ní neustále doutná a může kdykoliv zasáhnout krev, orgány i kůži. Na tento rozvrat pak přímo navazuje polyartritida (IMPA). U Fůrie se ten rozhozený systém rozhodl útočit primárně na klouby. Identifikoval kloubní výstelky jako nepřítele a spustil na ně brutální útok. Výsledkem je silný zánět, otoky, vysoké horečky a obrovská bolestivost. Není v tom žádná infekce, kterou by vyřešila antibiotika. Je to jen totální zmatek v jejím organismu, který musíme krotit imunosupresivní léčbou.

Jak by řekl Terry Pratchett: „Vesmír má občas ve zvyku se porouchat a říkat tomu systémová chyba. Ale jak ví každý, kdo kdy vlastnil německého ovčáka: systém je jenom slovo, zatímco pes, který chce žít, je nezastavitelná přírodní síla.“

A přesně tak to je. Fůrie je ta síla. A my se prostě nenecháme zastavit nějakou systémovou chybou.

Před odesláním aktuality jsem na poslední chvíli zaregistroval dárce číslo 90 – Veroniku a Michala. Veronika a Michal poslali Fůrině zbytek sbírky po jejich čtyřnohém parťákovi. Okamžitě jsem začal brečet. Měl jsem silný pocit dežaví. Skoro před rokem se stalo něco podobného a slečna Lucie poslala Fůrině zbytek sbírky po své fence Nerys, která měla špatné srdíčko, které nevydrželo. Chtěl bych jim poděkovat a rád bych znal jméno jejich pejska. Stejně jako nikdy nezapomenu na Nerys, nezapomenu ani na něj. Veroniko a Michale napište mi prosím do zprávy na FB (Jirka Vlk).

Děkuji

Jirka a Fůrie

Ahoj všem,

tohle je první aktualita na nové sbírce a přiznám se, že jsem mírně nervózní. Vlastně ani pořádně nevím proč, vždyť na té minulé jsem jich napsal přesně 37. Ale asi to značí, jak moc je to pro mě důležité a jak moc chci vykročit správnou nohou.

Trochu jsem přemýšlel, jak to pojmout. Budou se tady mísit „staří známí“ dárci, kteří to s námi táhnou už přes rok, s těmi, kdo náš příběh čtou poprvé. Nechci nikoho nudit opakováním, ale ani nikoho ochudit o souvislosti. Pokusím se tedy najít ten správný balanc.

V dalších aktualitách určitě podrobně vysvětlím jednotlivé „kapitoly“ našeho rozpočtu (léky, rehabilitace a veterinární péči). Chci být i zde maximálně transparentní a otevřený, tak jak jste u mě zvyklí. Probereme i plány budoucích vyšetření (tam bude hodně záležet na tom, jak sbírka dopadne) a taky sny o tom, kam bychom se s Fůrií chtěli fyzicky dostat.

Jak je na tom Fůrie zdravotně?

Teď ale k tomu nejdůležitějšímu – aktuálnímu stavu. Po novu jsme nastavili systém dvou kontrol měsíčně:

1. „Malá“ kontrola: Sledujeme tlak, bílkovinu v moči, CRP a hodnotíme, zda se autoimunita neprobouzí. Je to chůze po tenkém ledě. Musíme neustále balancovat léky tak, aby imunosuprese stačila, ale zároveň Fůrii nezatěžovala více, než musí.
2. „Velká“ kontrola: K výše zmíněnému se přidává sono, výtěry, kontrola kůže, bakteriální kultivace a kompletní krevní rozbory.

Před 14 dny jsme měli tu velkou a mám radostnou zprávu. Jdeme správnou cestou. Všechny krevní parametry jsou v normě nebo jen mírně vychýlené. To je obrovský úspěch. Znamená to, že léčba je nastavená správně a vedlejší účinky léků už nezatěžují tělo tak dramaticky. Když si vzpomenu, že přesně před rokem v tuhle dobu Fůrie bojovala o život s nulovou imunitou po chemoterapii, je to úleva, která se těžko popisuje.

Aktuálně nás nejvíc trápí vracející se záněty močového měchýře a játra. Máme ale novou dlouhodobou strategii a nové léky na játra (které nahradily Alavis Sammy, ten chudák brala 15 měsíců v kuse) a zdá se, že to začíná přinášet ovoce. Tento pátek nás čeká „malá“ kontrola, tak držte palce.

Makáme na svalech

Fůrie taky dře na svém těle na klinice fyziopropsy.cz. Je tam skvělý kolektiv fyzioterapeutek, které chápou, že skoro rok a čtvrt neměla žádný pohyb. Je úžasné sledovat, jak s každou masáží, cvikem a nově i hydroterapií (vanou) Fůrina nabývá na mobilitě. Pohyb je pro ni zase přirozenější a radostnější. Ale znovu opakuji. Je před námi ještě hromada práce. Běžíme maraton, ne sprint.

Koukám, že jsem se zase rozepsal. Vy, co jste tu noví, zvykejte si, jsem občas trochu grafoman. 😊

Chtěl bych vám všem poděkovat, že jste se zapojili do našeho příběhu, ať už finančně, nebo sdílením. Vážím si každého z vás. Děkuji!

Jirka a Fůrie