Pomozme mladému muži s Dravetovým syndromem radovat se každý den

V předchozí aktualitě jsme psali o návštěvě stacionáře, kdy byl Míša v dobrém psychickém i fyzickém stavu. Byl pozitivní, spokojený, zvládl chůzi po schodech a cesta autem proběhla klidně. Setkání se sestřičkami i kamarády bylo radostné. Přítomna byla maminka i osobní asistent, aby měl Míša po celou dobu potřebnou podporu.

Bohužel hned druhý den po návštěvě došlo k výraznému zhoršení Míšova stavu. Objevily se časté denní i noční epileptické záchvaty (během týdne jich bylo 21), Míša téměř nespal, byl velmi vyčerpaný a odmítal běžné aktivity. Chůze po schodech se stala nebezpečnou, museli jsme omezit i výlety autem. Náročná byla i konzumace jídla, pití, užívání léků a hygiena. Míšova maminka vybrala dva fragmenty z jednoho tříminutového záchvatu, kdy Míša není s námi a my jsme pouze jeho kotvami. Chceme ukázat i smutnější stránku syndromu Dravetové, kterou Míša musí procházet.  

Právě tyto prudké výkyvy, tolik typické pro syndrom Dravetové, nám znovu ukazují, jak zásadní je pro Míšu bezpečný a stabilní způsob pohybu. Elektrický vozík by mu umožnil zvládat přesuny i v období zhoršení zdravotního stavu, snížil by riziko pádů a zároveň by dal větší jistotu jeho doprovodu při zvládání epileptických záchvatů.

Vaše podpora je konkrétní krok k tomu, aby měl Míša větší jistotu, bezpečí a možnost být více součástí běžného života i ve dnech, které jsou těžké.

Děkujeme, že nám pomáháte přiblížit se tomuto cíli.

Ivan Prchal – osobní asistent Míši

Rádi bychom se s vámi podělili o mimořádně povzbudivou zprávu. Po půl roce jsme s Míšou znovu navštívili stacionář.

V ten den byl Míša stabilní, klidný a spolupracující. Dokázal zvládnout i chůzi po schodech, což pro něj není samozřejmostí. Právě tato

kombinace psychické pohody a fyzické kondice nám umožnila cestu uskutečnit.

Cesta autem proběhla klidně. Míša po celou dobu sledoval okolí, díval se z okna a působil soustředěně. Jedna z přiložených fotografií zachycuje právě tento okamžik – cestu, která pro nás symbolizuje pokrok a možnost znovu se vracet mezi známé prostředí.

Po příjezdu nás čekalo milé přivítání. Přestože uplynulo několik měsíců, Míša na sestřičky reagoval s klidem a také je poznával. Potěšující bylo i to, že si vybavil kamarádku, se kterou si začal hrát. Postupně se rozkoukal a bylo patrné, že se cítí bezpečně a jistě.

Na návštěvě byla přítomna maminka Míši i jeho osobní asistent, kteří mu poskytovali potřebnou podporu a zajištění po celou dobu cesty i pobytu. Druhá fotografie zachycuje stojícího Míšu s maminkou – moment blízkosti a radosti z toho, že jsme tento důležitý krok mohli společně zvládnout.

Škoda, že nemůžeme zveřejnit fotografie s dětmi . 

Děkujeme vám všem za podporu a důvěru. Díky vám můžeme využít chvíle, kdy je Míšův zdravotní stav příznivý a umožnit mu další zkušenosti, rozvoj i návraty do prostředí, kde se cítí přijatý.

Vaší pomoci si upřímně vážíme.

Ivan Prchal – osobní asistent Míši

Hezký den,

velké poděkování patří všem dárcům i těm, kteří už Míšův příběh sdíleli. Moc si toho vážíme.
Sbírka se zatím rozbíhá pomaleji, a proto si dovolím malé připomenutí.

Míša (31 let) má syndrom Dravetové – těžkou formu epilepsie spojenou s mentálním postižením. Nemluví, téměř nechodí a bez pomoci druhých se neobejde (24/7).
V lednu bohužel prodělal období častých epileptických záchvatů, a to i při chůzi, což bylo velmi náročné jak pro mě, tak pro Míšovu maminku.

O to víc si vážíme dnů, kdy je lépe – tehdy se Míša projel autem nebo se dokonce dostal do bazénu 😃

Pokud máte možnost přispět, budu moc vděčný.
A pokud ne, prosím alespoň o sdílení s krátkým textem – i to může sbírku dostat k lidem, kteří pomoci mohou.

Děkuji všem, kteří Míšovi pomohou dát šanci na lepší dny.

Ivan Prchal
osobní asistent Míši