Podpora každodenní péče o Toničku

Komu pomůžeme?

Tonička se nám narodila na Valentýna roku 2022. Tady je vidět, jak jí srdce provází celým životem :)

Narodila se nám jako první společné dítě, ale v naší rodině byla pátá :)

Manžel má 2 děti (19 a 13 let), já mám dvě (20 a 18 let).

Poslední společné dítě jsme původně nechtěli, říkali jsme si, že nám naše čtyřka stačí :), po 8 společných letech jsme se ale rozhodli pro další dítě.

To jsme ještě netušili, že vlastně riskujeme. 

Toničce ve třech měsících a akutním uvedení do umělého spánku diagnostikovali dilatační kardiomyopatii –  tenkrát jsme o takové diagnóze asi ani neměli ponětí.

Tonička má tedy transplantované srdce. To znamená, že žije díky obrovskému daru – a zároveň díky každodenní disciplíně.

Ráno nezačíná jen snídaní. Začíná léky. Přesně na čas. Imunosuprese – léky, které tlumí imunitu, aby tělo nové srdce neodmítlo. Bez nich to nejde. S nimi je ale každá infekce větší riziko.

Sledujeme teplotu. Sledujeme dech. Sledujeme únavu. Každá změna může něco znamenat – a nebo taky ne. Jenže u transplantovaného dítěte si nemůžete dovolit „počkáme do zítra“.

Hygiena u nás není běžná hygiena. Dezinfekce je každodenní spotřeba. Ruce, povrchy, kliky, návštěvy. Běžný bacil pro jiné dítě může pro Toničku znamenat nemocnici.

Školka? Kolektiv? Veřejné herny? Běžný nákup? V zimních měsících skoro nemožné. Vyhýbáme se davům. Zvažujeme každou akci. Zvažujeme každou návštěvu. Někdy říkáme ne věcem, které by jiné rodiny neřešily. 

Kontroly v nemocnici jsou pravidelné. Odběry, vyšetření, čekání. Čas běží jinak. Plány se mění podle zdravotního stavu, ne podle diáře.

A do toho běžný život – domácnost, finance, práce. Máma řeší provozní a zdravotní záležitosti, částečně práci, táta pracuje a řeší povinnosti kolem starého domu, jehož provoz je náročnější než život v bytě (a my to máme rádi! :), ale skloubit to s nemocným dítětem je náročnější, než jsme si mysleli).

A jak mi říkal pan doktor hned po transplantaci: Já jsem Vám to říkal, že to bude těžký :)))

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Sbírku zakládáme na běžné, každodenní věci apod.:

– dezinfekce a hygienické potřeby, které u nás mizí rychlostí světla

– zdravotnické pomůcky – filtry do čističek, které máme v domě 3, covid testy (za jednu nemoc většinou spotřebujem testy v hodnotě 1500,-), respirátory

– Toničky kroužky, aktivity, školka – chodíme vždy jen do menší skupinky dětí, kde lze domluvit, jestli jsou děti zdravé a nebyly v kontaktu s nikým nemocným – skupinka dětí, smyslohraní, sportovka, a jiné aktivity

– školka – vybíráme školku s malým počtem dětí, kde lze praktikovat individuální přístup, případně mohu asistovat

– provoz domácnosti – běžné i náhodné výdaje, běžné potřeby – drogérie, oblečení

– náklady na cesty do Motola, k lékaři, i na ostatní cesty, opravy auta, které nutně potřebujeme na převoz Toničky – nesmí hromadnou dopravou

A zároveň bychom rádi zlepšili prostředí, ve kterém Tonička vyrůstá. Tonička má vyšší nároky na prostředí, ve kterém žije. My tu v zimě, ve starém domě,  ráno míváme kolem 10°C a chodba, kde je i nula, bojuje s vlhkostí a plísní, kterou musíme odstranit. Nepotřebujeme luxus, ale teplo a sucho bezpečné prostředí pro Tóňu. Letos tedy musíme odstranit plísně, upravit větrání, a zajistit sucho. 

Není jednoduché říct si o pomoc. Ale víme, že kolem nás je komunita lidí, kteří s námi jdou dlouhodobě.

Pokud se rozhodnete přispět, pomáháte nám zvládnout období, kdy je péče náročnější než běžný životní plán. Každý příspěvek – malý i větší – má smysl.

Děkujeme, že jste součástí Toniččina příběhu.

Kdybych měla být úplně upřímná: tohle není sbírka na sny – my jsme nikdy žádné velké a luxusní neměli,  to je sbírka na normální život v podmínkách, které běžné nejsou.

A právě to bývá největší výzva.