Statečná dívka Elenka čelí vzácné nemoci, kterou trpí jen 80 lidí na světě.

Představení sbírky

V České republice žije mnoho dětí, které v důsledku svého onemocnění vyžadují nepřetržitou péči. Ve většině případů tuto péči zajišťují jejich rodiče. Kvalita života těžce nemocných dětí v domácím prostředí bývá výrazně vyšší než ve specializovaných zdravotnických zařízeních, avšak tato forma péče významně zatěžuje každodenní chod rodiny i život jejích členů. Postupem času může docházet k fyzickému, psychickému i finančnímu vyčerpání celé rodiny. Z tohoto důvodu se organizace Noble Group ve spolupráci s Donio a společností DUHA, Nadací pro děti postižené mozkovou obrnou, která podporuje rodiny a jejich děti již téměř 35 let, rozhodly tyto rodiny a děti podpořit.

Společnost DUHA, Nadace pro děti postižené mozkovou obrnou, byla založena dne 21. srpna 1991 panem Zdeňkem Poulem, prezidentem nadace. Původním záměrem bylo poskytovat podporu dětským centrům, v nichž jsou děti pod odborným dohledem. V současnosti nadace podporuje aktivity ve 37 centrech po celé České republice a zaměřuje se na individuální potřeby konkrétních rodin a dětí.

Rádi bychom Vám představili příběh Elenky, šestnáctileté dívky s mentálním a motorickým postižením způsobeným prokázanou mutací genu HNRNPU a farmakorezistentní epilepsií. Touto vzácnou nemocí trpí na celém světě jen asi 80 lidí.

Po úmrtí Elenčina tatínka v roce 2011 zajišťuje její péči výhradně maminka. Elenka vyžaduje nepřetržitou celodenní pozornost, léčí se na Dětské neurologii v Krči a na Metabolické klinice v Praze. Standardní antiepileptická terapie je neúčinná – frekvence epileptických záchvatů dosahuje až 250 za den. Maminka je proto nucena pečovat o dceru na plný úvazek a není zaměstnána. Zdravotní pojišťovna však neproplácí alternativní léčebné metody, jako jsou kosmický oblek, lokomat či delfinoterapie.

Společnosti DUHA – Nadace pro děti postižené mozkovou obrnou poskytuje Elence a její mamince nezbytnou podporu ke zvládnutí složité životní situace.

Výtěžek z této sbírky bude poukázán na transparentní účet. Společnost DUHA zajistí, aby získané finanční prostředky byly efektivně a kontrolovaně využity na úhradu konkrétních léčebných metod, zdravotních pomůcek a doporučených aktivit pro Elenku.