Naděje pro Jiříka

Představení sbírky

Jirka je kluk, který má rád stejné věci jako ostatní děti – smích s kamarády, florbal, počítačové hry. Jenže jeho každodenní realita je o něco těžší. Trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným genetickým onemocněním, které postupně oslabuje všechny jeho svaly v těle, ty přestávají plnit svoji funkci, což je nakonec smrtelné. To, co je pro většinu z nás samozřejmé, stojí Jirku obrovské úsilí a spoustu odvahy. Jiříčkovo tělo každý den o kousek zeslabuje a on to bohužel velmi dobře vnímá.

Na Duchennovu svalovou dystrofii neexistuje lék. Léčba se zaměřuje na kortikosteroidní terapii, prevenci kontraktur a lékařskou péči o srdeční a dýchací funkce. Nově je k dispozici lék, který může průběh nemoci zpomalit a dát Jirkovi víc času, víc možností a víc okamžiků, na které se může těšit a sdílet s blízkými.

Lék je schválen pouze pro samostatně chodící chlapce od šesti let. Čas u Jirky neúprosně běží. Jeho věk deseti let je kritickým obdobím, kdy se chůze může náhle zhoršit a on tak o možnost léčby přijde – každý den je proto nesmírně důležitý. Jiřík stojí přesně na rozhraní, v pomyslném vakuu při schvalování léčby mezi vhodný/nevhodný.  Rozhodnutí, které je pro kvalitu jeho budoucího života naprosto zásadní a jež bohužel není v našich rukou.

V současné době probíhají zdlouhavá jednání s pojišťovnami, a proto není lék pro Jirku v tuto chvíli dostupný. Bohužel je finančně velmi nákladný a bez pomoci ostatních nedosažitelný. Jirkovi však nemilosrdně ubíhá čas, a to je přesně důvod, který nás přivedl sem, na Donio, s velkou prosbou o pomoc pro Jiříka.