Sbírka na léčbu pro maminku Jáju s mozkovým nádorem

Milí dárci, přátelé a všichni, kteří jste s námi,

blíží se Vánoce, čas zklidnění, blízkosti a vděčnosti. Rádi bychom Vám všem ze srdce popřáli klidné, pokojné a láskyplné prožití vánočních svátků. Do nového roku Vám přejeme především pevné zdraví, naději, vnitřní sílu a lidi kolem sebe, o které se můžete opřít.

Zároveň cítíme potřebu se na konci tohoto velmi náročného roku zastavit a upřímně Vám poděkovat. Uplynulé měsíce byly plné zkoušek, nejistoty i těžkých chvil. Díky Vaší podpoře, ať už finanční, lidské nebo morální, jsme je však nemuseli nést sami. Každý příspěvek, každé sdílení i každé vlídné slovo pro nás znamenaly obrovskou pomoc a dodávaly nám sílu pokračovat dál.

Tyto Vánoce prožíváme s velkou vděčností a také s radostí. V roce minulém se Vánoce zdály, že mohou být těmi posledními, kdy budeme všichni v našem rodinném kruhu. O to víc si vážíme každé společné chvíle, každého dne a možnost vstoupit do těchto vánočních časů v co nejlepším možném zdravotním i psychickém stavu…

Velmi si vážíme toho, že jste stáli při Jáje i v momentech, kdy situace nebyla jednoduchá, a že jste nám pomohli zachovat naději a důstojnost v boji, který stále trvá. Děkujeme, že na této cestě nejste jen dárci, ale skutečnými lidmi s otevřeným srdcem.

Přejeme Vám krásné a požehnané svátky a do roku 2026 jen to dobré.

S hlubokou vděčností,

Rodina Jáji ❤️

Televize Nova v pořadu Na vaší straně představila příběh naší maminky, které pojišťovna odmítá uhradit léčbu přístrojem TTF Optune. Reportáž byla odvysílána 2. 12. a v odkazu níže sdílíme část pořadu věnovanou přímo jí.

V posledních dvou měsících se začínají pacienti rozdělovat na ty, kteří mají úhradu léčby schválenou, a na ty, kterým ji pojišťovna neschválila. Několika pacientům s vypsanými sbírkami se podařilo úhradu získat. Naše maminka, Jaroslava, do aktuálních kritérií nespadá. O to více doufáme, že soud dopadne v náš prospěch. V opačném případě bude naše rodina vystavena buď extrémnímu finančnímu zadlužení, případně bude nutné léčbu ukončit, což je pro nás nepředstavitelná varianta.

Poděkování

Z celého srdce děkujeme paní reportérce Lindě Nguyenové za její obětavost, podporu, odvahu a ochotu pomáhat lidem v těžké životní situaci. Velmi si vážíme její empatie i času, který nám věnovala. Natáčení bylo pro nás milým a pozitivním zážitkem.

Zároveň děkujeme všem, kteří sdílejí, finančně podporují a jakkoli pomáhají. Bez vás bychom tuto náročnou cestu nemohli zvládat. Vaše podpora nám každý den dodává sílu pokračovat dál.🙏  

Jsme nesmírně vděční za každý den, kdy je maminka s námi a může prožívat adventní čas v co nejlepším zdravotním stavu. ❤️

Odkaz na reportáž: https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/635400-jaroslava-ma-agresivni-nador-lecbu-ji-pojistovna-neproplati-duvod-je-zdrcujici

které zajímá můj příběh, podporují mě, drží palce, nebo sdílí moji sbírku na Doniu.

Chtěla bych Vám s radostí oznámit, že výsledky z poslední magnetické rezonance, dle zpráv od více lékařů, dopadly dobře. Zatím vše, v rámci možností, dobře zvládám, jak léčbu, tak i povinnosti, které mám. Občas mám slabší chvilku, ale díky TTF Optune, která mi dává naději, jsem i v psychické pohodě, proto bych léčbu nerada předčasně ukončila. Bohužel, na hrazenou léčbu nemám nárok. Bojuji dál a užívám si každé možné chvíle s nejbližšími. S Vaší pomocí, a když Pán Bůh dá, to určitě zvládnu

Moc Vám děkuji za příspěvky i ty nejmenší, milé vzkazy, povzbuzení a víru, že to dokážu, zároveň i za ochotu šířit naší sbírku dál.

Touto cestou pozdravuji i ostatní pacienty s glioblastomem

Sleduji Vaše osudy a často na Vás myslím, s některými z Vás se již i osobně znám. Posílám Vám povzbuzení a přeji úspěšnou léčbu, hodně síly a štěstí. „Držte se.“ Vašim nejbližším, pak přeji hodně trpělivosti v této nelehké životní situaci, sama vím, jak je to důležité. Je dobře, že na to, co nás potkalo, nejsme sami a že je hodně laskavých lidí, kteří nám s radostí pomáhají, protože jim není cizí osud úplně lhostejný.

Děkuji Vám moc, Jája

Milí přátelé,

máme za sebou první soud s pojišťovnou o úhradu léčby přístrojem TTF Optune a bohužel jsme ho prohráli. Přestože je léčba prokazatelně účinná, ani nadále na ni nemá maminka nárok a nepatří ani do žádné studie výrobce. Léčba tak zůstává plně hrazená z našich vlastních zdrojů.

Nevzdáváme to a podáváme kasační stížnost, ale šance jsou velmi malé. Situace je pro nás opravdu zoufalá. Bez finanční pomoci veřejnosti hrozí ukončení léčby.

Prosíme proto o sdílení sbírky a pokud je to možné, o jakoukoliv finanční podporu. Jen díky Vám může maminka pokračovat v léčbě, která jí dává naději a kterou zvládá velmi dobře.

Děkujeme všem, že jste s námi a pomáháte nám bojovat dál. 

Rodina Jáji

Zatímco někteří mají nebo budou mít léčbu nádoru hrazenou pojišťovnou, my musíme dál bojovat nejen s nemocí, ale i s obrovskou finanční zátěží. 💔 

Díky vám všem, kteří nám pomáháte. Bohužel, finance ze sbírky i z vlastních zdrojů na léčbu pomocí Optune jsou vyčerpané. Situace je opravdu zoufalá. PROSÍME, SDÍLEJTE MAMINČIN PŘÍBĚH a pokud můžete, budeme Vám vděční za jakoukoliv finanční pomoc.

🍀DĚKUJEME z celého srdce paní redaktorce Leskové za její podporu, odvahu a ochotu dávat hlas lidem, kteří ho sami často nemají. 🙏

Celý článek si můžete přečíst zde:

https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/nador-mozek-glioblastom-pojistovna-lekar-nemocnice.A251017_074646_domaci_hock

V posledních dnech jste možná zaznamenali článek na iDNES.cz, který informoval o tom, že pojišťovny začnou hradit léčbu pomocí přístroje TTF Optune pro nové pacienty s nádorem mozku (glioblastomem).

Tato pozitivní zpráva se podle dosavadních informací bude týkat pouze těch pacientů, u kterých ještě nedošlo k opětovnému návratu nádoru (recidivě), ale ta je velmi běžná a rychlá. Proto radíme pacientům s glioblastomem (nebo jestli někoho znáte), u kterých ještě nedošlo k recidivě a užívají standartní chemoterapii (temozolomidem), obraťte se na svého onkologa a zjistěte více. Bohužel pro naši maminku, u které již k recidivě došlo, důvod k velké radosti zatím není, mezi nová kritéria nespadá!

Navzdory tomu, že léčba prokazatelně funguje (2× potvrzeno magnetickou rezonancí) a přináší výsledky, pojišťovna ji stále odmítá hradit. Situace je velmi zoufalá. Týká se nejen naší rodiny, ale i desítek dalších pacientů, kteří si život zachraňující léčbu přístrojem Optune musí platit sami a bez finanční podpory lidí, jako jste Vy, bychom to nezvládli.

Bojujeme dál a jakákoliv Vaše pomoc znamená naději. Prosíme o pomoc se sdílením a propagací, aby léčba byla plnohodnotná a nebyla ukončena předčasně.

DĚKUJE rodina Jáji

Dobrý den a ahoj vy všichni,

kteří mi držíte palce. Minulý týden jsem byla na kontrolní magnetické rezonanci v Nemocnici Na Homolce a s radostí oznamuji, že výsledky dopadly dobře, nic nového se mi tam neobjevilo. Podruhé se tak dokazuje, že léčba s TTF Optune opravdu funguje.

Přála bych si vracet se z vyšetření vždy s dobrou náladou jako tentokrát. Zároveň zdravím i ostatní pacienty s touto diagnózou a přeji jim také vždy dobré výsledky z vyšetření.

Děkuji Vám za podporu,

Jája

Přátelé známí i neznámí,

děkujeme Vám za dosavadní podporu. Částka na léčbu je každý měsíc obrovská a ta cílová ve sbírce je bohužel v nedohlednu.  My však děkujeme Donio, že nám umožnilo pokračovat ve sbírce, která byla časově nastavena jako dlouhodobá a tedy časově neomezená.

Všichni doufáme, že výrobce přístroje se dohodne na hrazení léčby s pojišťovnami. Nicméně jednání probíhají dlouho a ve výsledku není jasné, jestli bude léčba hrazena plošně všem nebo budou muset být splněna nějaká kritéria pro její zahájení. Měsíční faktury nám ale nikdo zatím neuhradí a částka 23 520 € je pro každého nepředstavitelná.

Pevně věříme, že maminka bude moci v léčbě pokračovat a že se situace vyřeší v nejbližších měsících nejen pro ni, ale i pro další pacienty. Sbírka tak bude aktivní do doby, než nastane nějaký posun v hrazení její léčby pojišťovnou.  Do té doby prosíme o její SDÍLENÍ a jakoukoliv podporu, za každé vlídné slovo jsme rádi.

Děkujeme

Nevím, jak Vám všem poděkovat. Prosté „děkuji“ mi připadá málo. Vím, že každý z Vás má svých starostí dost, a proto si nesmírně vážím Vaší ochoty sdílet můj příběh i Vaší podpory.

Lidí s touto diagnózou bohužel přibývá. Léčba sice existuje, ale pacienti si ji zatím musí hradit sami, což je obrovská finanční zátěž. Proto moje dcera iniciovala Otevřený dopis adresovaný zdravotní pojišťovně a Ministerstvu zdravotnictví ČR. Společně se mnou a dalšími 14 pacienty (které sama dohledala) se zhoubným nádorem mozku – glioblastomem – žádáme, aby byla léčba přístrojem Optune (metoda TTF) hrazena z veřejného zdravotního pojištění, alespoň formou mimořádné úhrady, když ne plošně.

Pojišťovny však léčbu stále odmítají proplácet, přestože se soud v několika případech postavil na stranu pacientů. Bez včasné a dlouhodobé léčby přístrojem Optune jsou šance na delší přežití nebo lepší kvalitu života výrazně nižší. Pokud ale naše snaha uspěje, pomůže to i pacientům, kteří touto diagnózou onemocní v budoucnu a zachrání to mnoho životů. Toto onemocnění se přitom nevyhýbá ani mladým a aktivním lidem. Nikdy by mě nenapadlo, že postihne právě mě a tak silně zasáhne i moji rodinu – nejen psychicky, ale i finančně.

Stále ale věřím, že mám naději na delší život a vím, že na to nejsem sama. To je pro mě obrovská síla a důvod bojovat dál.

Děkuji každému z Vás, kdo čtete náš příběh, sdílíte ho a jakkoliv mě podporujete.

Přeji všem pevné zdraví a štěstí.


Jája

Je načase, abych Vám osobně ze srdce poděkovala, a to za finanční dary, sdílení sbírky, povzbuzující vzkazy a podporu, která mě dojímá. Veškeré Vaší podpory a dobrosrdečnosti si nesmírně vážím a jsem za ni vděčná, „DĚKUJI.“ Zároveň děkuji platformě Donio za prodloužení sbírky. Nebýt Donia a Vás, kteří jste mě podpořili, další peníze na léčbu TTF Optune bychom již nesehnali. Kdyby mi v loni někdo řekl, že tímto způsobem budu shánět peníze na svou léčbu, ani trochu bych tomu nevěřila. Dnes jsem ráda, že vůbec taková možnost existuje a že štědrých a laskavých lidí, jako jste Vy je opravdu hodně. 

Stanovisko zdravotní pojišťovny ohledně proplacení léčby je zamítavé, nevíme co bude dál. 

I přesto, co mě momentálně potkalo, mám velké štěstí. Narodila jsem se do velké milující rodiny, která vždy držela pospolu a vzájemně se podporovala. Vidím, že i naše generace takto funguje, hodně jsme se doma naučili. Jsem vděčná za každý den strávený s rodinou a přáteli, ani v současnosti není dne, aby se u nás doma alespoň na chvilku někdo nezastavil. Bylo to tak vždycky a i v této těžké chvíli jsou u nás dveře dobrým lidem otevřené.  

Mám velkou podporu manžela, jsme spolu 36 let, vychovali jsme dvě chytré a pracovité dcery, které si vybraly hodné a spolehlivé muže a obohatili naší rodinu o 4 krásná vnoučátka, která mi občas dojetím vhání slzy do očí. Vždy se na vnoučata těším, dodávají mi energii, která mi pod tlakem léků a chemoterapie ubývá, ale věřím, že bude líp! Pevně doufám, že si mě vnoučata zapamatují, a to nejen z fotek. Rodina mě ohromně podporuje, bez ní bych se o možnostech léčby, která existuje a toho všeho kolem, ani nedozvěděla, sama bych si nebyla schopna nic vyřídit. Zároveň děkuji i své mamince za její statečnou podporu a starostlivost. 

Ještě jsem to nezabalila, ale kdyby to nevyšlo, mám ze života, tak jak jsem ho prožila, dobrý pocit, a to hlavně, protože před sebou vidím budoucnost v našich soběstačných dětech a ve vnoučatech.  

Zároveň věřím vědě a také trochu na zázraky. Na přístroj TTF Optune jsem si již zvykla a věřím, že je to správná volba a zároveň doufám, že ho budu mít možnost používat co nejdéle. Sami to ale finančně nezvládneme, proto Vás moc prosím o sdílení odkazu na sbírku, nemáme tak velký dosah. 

UPŘÍMNĚ VÁM MOC DĚKUJI ZA JAKOUKOLIV VAŠÍ PODPORU A POMOC,

JÁJA

Děkujeme Doniu za prodloužení sbírky a vám všem dárcům za neuvěřitelnou podporu.

Blíží se další měsíční splátka za používání přístroje TTF Optune, který je pro léčbu zásadní. Naše původní půjčka, kterou jsme si na léčbu vzali, je již téměř vyčerpaná a aktuální stav sbírky pokryje už jen necelý další měsíc. Ačkoliv se v médiích opakovaně objevují zprávy o jednání s pojišťovnami, skutečné řešení zatím nepřišlo a léčbu si nemůžeme dovolit přerušit. Z toho důvodu budeme vděční za jakékoliv sdílení maminčina příběhu.

Zvláště bychom byli vděční, pokud by někdo z vás měl kontakt na novináře nebo média. Budeme moc rádi, když nám pomůžete tento příběh dostat dál. Každé zviditelnění nám může přinést šanci na další podporu a pokračování v léčbě.

Maminka mezitím dál statečně bojuje. Chemoterapie je čím dál náročnější a fyzicky vyčerpávající, únava je výraznější než dříve, ale naštěstí je jí jinak relativně dobře. V letním počasí se musí chránit před dlouhým přímým sluníčkem, které přístroji teplotně škodí, musí nosit klobouky a vyhledávat stín. I přesto tráví hodně času venku s rodinou a v přírodě, což jí moc pomáhá po psychické stránce.

Z celého srdce děkujeme, že jste s námi. Každý z vás je součástí našeho příběhu a dává nám naději.

S vděčností a přáním krásného léta,

rodina Jáji 🧡

Máme radost, že sbírka může pokračovat! Znamená to víc času na to, získat potřebné prostředky na léčbu, která mamince může zachránit život.

Z celého srdce děkujeme všem, kdo už pomohli. Díky vám jsme se dostali o velký krok blíž k cíli. Každé sdílení, každý příspěvek i povzbudivý vzkaz posouvá naději dál.

Děkujeme, že v tom nejsme sami.

Maminčina magnetická rezonance potvrdila, že léčba pomocí TTF Optune ZABÍRÁ – nové ložisko se neobjevilo a věříme i nadále v pozitivní výsledky.

S tímto radostným výsledkem se odvážila jít jako komparz do válečného filmu. Hledali ženu bez vlasů a vybrali jí pro natáčení v Děčíně. Pro maminku to byl nezapomenutelný den nejen díky samotnému natáčení, ale i proto, že měla možnost setkat se a popovídat si s úžasnými lidmi, kteří byli součástí štábu a hereckého týmu. Energie a povzbuzení, které si z toho dne odnesla, pro ní znamenají opravdu mnoho.

Děkujeme všem, kdo s námi drží a pomáhají nám dál bojovat.

Všem dobrým lidem děkujeme za pomoc se sdílením a za podporu. Dáváte nám tím naději, že vše dobře dopadne. Donio nám prodloužilo sbírku o 30 dní. Znamená to více času na to, dostat se k potřebné částce a přiblížit se naději na záchranu lidského života.

S pokorou děkujeme každý den, že mamince je lépe a je optimistická. S přístrojem se již naučila žít a věří, že je to správná cesta k uzdravení.  Bez léčby Optunem by byla již psychicky na dně a počítala by tak jako dříve měsíce, které jí možná zbývají.  

O maminčině příběhu informoval Teplický deník a také Bílinský zpravodaj, tímto jim děkujeme za zveřejnění! Zároveň ještě jednou děkujeme všem lidem, také obci Měrunice a jejím občanům za štědré dary a pomoc při šíření příběhu.

Naše maminka a babička si už druhý týden zvyká na život s přístrojem Optune, který jí doslova neustále připomíná boj, který svádí. Aby mohla léčbu vůbec podstoupit, musela si oholit nově narostlé vlasy – a v tom jí statečně podpořil i její malý vnouček, který se k ní přidal.

Pojišťovna léčbu odmítla proplatit. Proto je pro nás klíčové, aby se sbírka dostala mezi co nejvíce lidí – bez SDÍLENÍ a Vaší finanční podpory to nezvládneme.

Děkujeme Vám ze srdce.

Vaše podpora, finanční příspěvky i sdílení našeho příběhu pro nás znamenají opravdu mnoho. Jakýkoliv dar je pro nás velmi důležitý a vážíme si toho. Díky Vám jsme už pokryli měsíční náklady na léčbu pomocí přístroje Optune!

Každý den je pro nás klíčový, proto usilujeme o to, aby maminka dostala zařízení co nejdříve. Díky Vaší štědrosti by mohla mít přístroj už v následujících dnech.

Ještě jednou Vám všem upřímně děkujeme!

Od srdce chceme poděkovat všem – známým i neznámým – kteří jste přispěli, sdíleli nebo poslali milé slovo. Vaše podpora pro nás znamená nesmírně mnoho.

Sbírka běží teprve týden, stejně jako týden uplynul od chvíle, kdy se širší rodina a blízcí dozvěděli o vážné diagnóze, se kterou naše maminka bojuje. Nebylo to jednoduché období – o to víc si vážíme každého projevu podpory.

Vaše dary i vzkazy pro maminku mají obrovskou sílu. Dodávají jí energii, naději a pocit, že na to není sama.

Díky vám jsme už překročili hranici 300 000 Kč – a to je něco, za co jsme opravdu vděční.

Děkujeme, že pomáháte.