Ivánek se pere s těžkým osudem – pomozme mu společně

Ivánkova diagnóza a každodenní realita/ Ivánek’s Diagnosis and Everyday Reality

Ivánek má 6 let a bojuje s velmi závažnými diagnózami: mikrocefalie, kvadruplegická forma dětské mozkové obrny, těžká psychomotorická retardace, axiální hypotonie a spasticita.

Je zcela nepohyblivý – nesedí, neotáčí se, nic neudrží v ruce a chodit nebude nikdy. Ivánek jí jen mixovanou stravu a každé krmení je zdlouhavé, protože se často u něho zakášlává.

Má křeče a musí pravidelně užívat léky, které pomáhají alespoň částečně stabilizovat jeho stav.

Často ho trápí těžká nespavost – někdy spí v noci jen 2 hodiny i několik dní po sobě.

Má velmi slabou imunitu, je často nemocný a stále zahleněný, takže mu denně odsáváme hleny. Užívá colostrum, vitamíny a další doplňky, které pomáhají jeho tělu odolávat nemocem.

Kvůli zdravotnímu stavu má pouze 10 kilogramů, proto potřebuje výživnější stravu, proteiny a speciální doplňky, aby měl šanci nabrat sílu. Část příspěvků půjde právě na tuto výživu

Ivánek is 6 years old and lives with several very severe diagnoses: microcephaly, quadriplegic cerebral palsy, severe psychomotor retardation, axial hypotonia, and spasticity.

He is completely immobile — he cannot sit, roll over, hold anything in his hands, and he will never be able to walk.

He suffers from seizures and must take medication to help stabilize his condition.

He often struggles with severe insomnia — sometimes he sleeps only 2 hours a night for several days in a row.

His immunity is very weak, he is often ill and constantly congested, so we have to suction mucus from his airways every day. He takes colostrum, vitamins, and other supplements to help his body fight infections.

Due to his health, he weighs only 10 kilograms. He needs high-calorie food, proteins, and special supplements so he has a chance to gain strength. Part of the donations will go directly toward this special nutrition.

Náročnost každodenní péče/ The Demands of Everyday Care

Každodenní péče o Ivánka je velmi náročná – fyzicky i psychicky. Ivánek sám nezvládne vůbec nic. Neumí se napít, najíst ani vyprázdnit, a proto mu se vším pomáháme. Několikrát denně mu musíme odsávat hleny, protože je trvale zahleněný a jeho tělo si s tím neumí poradit. Neustále ho polohujeme, protahujeme a cvičíme, aby jeho tělíčko netrpělo ještě víc.

Tatínek musel opustit svou práci a najít si zaměstnání přímo v místě bydliště, aby nám mohl být každý den po ruce – péče o Ivánka je totiž celodenní a vyžaduje přítomnost dvou dospělých. Ivánek má ještě dva sourozence Jarečka ten má 10 let a Ondráška, kterému jsou dva roky. Dny jsou někdy extrémně náročné, hlavně když Ivánek téměř nespí nebo má křeče, ale děláme vše, co můžeme, aby se cítil co nejlépe a měl kolem sebe lásku, jistotu a bezpečí.

Everyday care for Ivánek is extremely demanding – both physically and emotionally. Ivánek cannot do anything on his own. He cannot drink, eat, or empty his bowels without assistance, so we help him with everything. Several times a day, we must suction mucus from his airways, as he is constantly congested and his body cannot manage this on its own. We must reposition him, stretch him, and exercise with him throughout the day to prevent his body from suffering even more.

His dad had to leave his previous job and find work in our hometown so he can be with us and help every day – caring for Ivánek is a full-time effort that requires the presence of two adults. Some days are incredibly exhausting, especially when Ivánek barely sleeps or has seizures, but we do everything we can to ensure he feels as comfortable as possible and surrounded by love, security, and safety.

Problémy se zahříváním a speciální pomůcky/ Problems with Body Heat and Special Equipment

Ivánek se špatně zahřívá, nejvíce nohy, a proto mu chceme pořídit HotBoots, speciální vak s aktivním vyhříváním, který udržuje stálé mikroklima a pomáhá tělu zůstat v teple i v zimě. Cena je přibližně 15 000 Kč.

Dále bychom mu rádi pořídili VakuForm Reha vak od německé firmy, který se vyrábí na míru klientovi. Je vhodný pro ležící i sedící děti, do kočárku nebo vozíku. Vak se vytvaruje přesně podle postavy, poskytuje oporu po celé ploše těla a napomáhá uvolnění spasmů a relaxaci. Cena vaku je cca 60 000 Kč, plus doplňky a příslušenství.

Ivánek struggles to keep warm, especially his legs. We would like to buy HotBoots — a special heated bag that maintains stable microclimate and helps his body stay warm, even in winter. The cost is approximately 15,000 CZK.

We also hope to purchase a VakuForm Reha positioning bag from a German company. It is custom-made and suitable for lying or sitting children, for use in a stroller or wheelchair. It molds to the body, provides full support, and helps relax spasms. The price is around 60,000 CZK plus accessories.

Terapie a to, co mu pomáhá/ Therapies and What Helps Him

Docházíme 2× týdně na neurorehabilitace, které stojí 1100 Kč za hodinu. Cesty z Krnova do Ostravy jsou časově i finančně náročné, ale nezbytné – bez pravidelného cvičení by se Ivánkův stav rychle zhoršil.

Pomáhají mu také:

polohovací pomůcky

lázně

senzorické pomůcky

bazén a vířivka

doplňky na imunitu a další terapie

We attend neurorehabilitation twice a week at a cost of 1,100 CZK per hour. Traveling from Krnov to Ostrava is demanding both financially and time-wise, but absolutely essential — without regular therapy, Ivánek’s condition would worsen quickly.

Other things that help him:

positioning aids

spa treatments

sensory aids

swimming and whirlpool therapy

immune-boosting supplements and other therapeutic support

Proč prosíme o pomoc/ Why We Are Asking for Help

Chceme pro Ivánka co nejlepší život – bez bolesti, v bezpečí a s co nejvíce radostí.

Sami už ale všechno finančně nezvládneme.

Každá terapie, každá pomůcka i každý dar má obrovský význam.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou podpořit našeho malého bojovníka.

We want the best possible life for Ivánek — a life with less pain, safety, and as much joy as he can experience.

But we can no longer manage the financial burden on our own.

Every therapy, every aid, and every donation makes a huge difference.

Thank you to everyone who chooses to support our little warrior.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?/

pokračování neurorehabilitací, rehabilitací, masáží a terapíí

polohovací, rehabilitační, relaxační, senzorické a zdravotnické pomůcky

výživnější strava, proteiny a doplňky pro nabírání váhy

vitamíny, colostrum, oleje Zinzino a další doplňky stravy

doplatky na léky

pohonné hmoty (časté cesty k lékařům, rehabilitace a neurorehabilitace )

lázně, doplatek za doprovod do lázní, terapie, bazén, vířivka, solné jeskyně a wellness

hygienické a pečující pomůcky

zdravotnická obuv, ortézy

HotBoots a VakuForm Reha vak s doplňky

Náklady spojené se školkou včetně svozu a terapií

Pokud se vybere méně peněz, než je cílová částka, veškeré získané prostředky budou využity na uvedené účely – tedy na neurorehabilitace, potřebné pomůcky, speciální výživu, vitamíny, terapie, pohonné hmoty a další péči spojenou s Ivánkovým zdravotním stavem. I nižší částka nám výrazně pomůže pokrýt alespoň část z těchto nákladů.

Pokud by se vybralo více peněz, než je plánováno, budou veškeré finance rovněž použity na potřeby související s Ivánkovou péčí, terapiemi, pomůckami, výživou, léčbou a jeho dlouhodobým životním komfortem. Všechny prostředky budou využity výhradně pro Ivánkův prospěch v souladu s účelem sbírky.

----

continued neurorehabilitation, physiotherapy, massages, and therapeutic care

positioning, rehabilitation, sensory, relaxation, and medical aids

high-calorie food, proteins, and supplements to help him gain weight

vitamins, colostrum, Zinzino oils, and other dietary supplements

medication co-payments

fuel costs for frequent medical visits and rehabilitation trips

spa stays, accompanying-person fees, therapies, pool, whirlpool, salt caves, wellness

hygiene and caregiving supplies

medical shoes and orthoses

HotBoots and the VakuForm Reha positioning bag with accessories

expenses related to kindergarten care, including transportation and therapies