Bývalá pečující neteř prosí o pomoc a chce vám povědět svůj příběh

Komu pomůžeme?

Můj příběh ve zkrácené verzi:

Jsem mladá (33) a může se zdát, že nepotřebuju pomoc, ale v životě jsem si prošla spoustou ztrát a těžkostí a dost mě to poznamenalo.

V rodině jsme měli dva postižení lidi. mého staršího bratra a mou tetu Sášu. A já jsem od malička jsem byla vychovávaná k tomu, že se o ně postarám, ale už ne k tomu, abych se postarala prvně o sebe. Dětství jsem strávila v obavách o budoucnost a pod tíhou zodpovědnosti, která mě čekala. Když můj bratr ve svých 13 letech zemřel, začala se u mě rozvíjet deprese a později i nespavost, obojí příliš dlouho neléčené.

Postupně členové mé rodiny umírali a dnes už jsme zbyly jen my dvě s mámou. Navíc jsem nikdy nepoznala otce a teprve nedávno jsem se dozvěděla, co se s ním vlastně stalo.

Jsem vyčerpaná po všech letech pečování o těžce nemocné příbuzné, z těch ztrát a truchlení a z toho, jak nikdy není čas na oddech. Fyzicky už nezvládám to, co před 3 lety, moje tělo stávkuje po letech chronického stresu.

Ale neztrácím naději a chci si vybudovat vlastní život. Jsem teď v rekvalifikačním kurzu na pedikérku, jenže nějaký čas zabere, než kurz dokončím, složím profesní zkoušku a budu moct začít pracovat a vydělávat.

Snažím se šetřit, kde to jde – plánuju rozpočty, obíhám akce na potraviny, snížila jsem zálohy na energie (tak aby nevznikl nedoplatek), zastavila jsme všechny nepotřebné výdaje, ale nestačí to.

A proto vás prosím o pomoc, než se postavím na nody. Vždycky jsem si říkala „došla jsem až sem, půjdu ještě kousek dál“, ale teď to sama nezvládám. Momentálně máme problémy pokrýt především výdaje na léky a jídlo, na zdravotnické a asistenční pomůcky a doplňky stravy (železo na předpis atd.).

Děkuji za přečtení 😊

A kdybyste měli zájem o více informací, dále následuje mnohem podrobnější povídání.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nejdříve chci ještě jednou poděkovat všem dárcům za to, jak štědří a laskaví jste. Nedávno jsem tu zakládala sbírku „Pohřeb a rozloučení pro Sášu“ a jen díky vám může Sáša odpočívat v pokoji.

Pokud byste si o Sáše nebo o předchozí sbírce chtěli přečíst více, najdete ji zde: https://donio.cz/pohreb-a-rozlouceni-pro-sasu.

V úvodu jsem psala, že žádám o pomoc s těžkým srdcem, protože jsem tu na Donio už podruhé. Ale dostala jsem se do bodu, když už vůle nedonutí tělo a vlastně ani není vůle. Cítím se beze smyslu, bez motivace, neužitečná a naprosto ztracená. A nikdy jsem se necítila tak osamělá a zoufalá jako teď.

Proč vám chci říct svůj příběh

Můj příběh není úplně běžný a taky je to to jediné, co vám tady můžu nabídnout. Kdysi jsem si přála být spisovatelka, tak si tu i tak trochu plním sen a zároveň se cítím lépe, že jen tak nenatahuju ruku. Vždyť co jiného dělají spisovatelé, než že prodávají příběhy?

Nejvíc mě v životě ovlivnilo utrpení mých blízkých a jejich úmrtí. Považuju za velkou smůlu, že jsem to všechno musela sledovat, být svědkem jejich trápení a truchlit po jejich odchodu.

Začnu od těch nejnovějších ztrát, až po ty nejstarší.

Když umřela Sáša

Už jsem psala v první sbírce, jaký vztah jsem měla ke své tetě Sáše – znala jsem ji celý svůj život a v průběhu let se náš vztah a role v něm hodně proměnily. Jsem ráda, že jsem ji mohla doprovodit ke konci života, být tam pro ni a rozloučit se.

Sáša mi chybí. Spousta lidí mi říkalo, že si teď odpočinu, ale nevěděli, o čem mluví. Zemřel mi velmi blízký člověk. Odešel příliš brzo. Další člen rodiny je pryč, už jsme jen dvě. A ani nemůžu naplno truchlit, protože se snažím každým fungující kouskem své mysli zařídit, ať máme léky a potraviny, elektřinu a topení atd.

Další nepříjemná skutečnost je, že zdraví mojí mámy se po Sášině smrti rapidně zhoršilo. Až teď jsem si uvědomila, že i ona se hodně držela kvůli Sáše.

Takže teď se snažím starat o mámu. Myslela jsem že se budu mít čas vybudovat si vlastní život, ale člověk míní a život mění.

Po péči potopa

Byla jsem pečovatelem většinu dospělého života a na vlastní kůži jsem zažila, jak jsou pečující izolovaní – sociálně, ekonomiky i společensky. Pečovatelé často odsouvají svůj vlastní život na druhou kolej a když nemají robustní systém podpory (rodina, přátelé, organizace, stát), tak ten život před pečováním doslova ztrácí. A když péče trvá delší dobu – léta nebo i desetiletí, už na něj nikdy nedokážou navázat. Tohle je smutná a temná stránka aktu laskavosti a lásky, kterým pečování je.

Překvapilo mě, že péče o osobu, která se sama o sebe nedokáže postarat, není považováno za práci, když nejste profesionální poskytovatel péče. Respektuji profesionální pečovatele, jen si myslím, že je velký rozdíl mezi tím, když je pečování vaše práce a když je pečování váš celý život.

Já jsem mladá pečující, a to je zanedbaná podskupina už tak zanedbávané skupiny. Na péči jsem byla připravovaná od dětství, aktivně jsem se začala zapojovat do péče někdy po dvacítce a pak jsem převzala roli hlavy rodiny a péči o tetu a částečně i o matku.

Podařilo se mi vystudovat vysokou školu nikoli s odřenýma ušima, ale s odřenými dlaněmi a koleny, protože ke státnicím jsem se doslova doplazila po čtyřech. Bylo to náročné, ale odmítla jsem studium vzdát. Byla to totiž jediná věc, pro kterou jsem se v životě rozhodla sama za sebe, bez ohledu na všechny ostatní. Protože vzdělání, znalosti a zkušenosti je to jediné, co vám v životě nikdy nikdo nedokáže vzít.

Upřímně mám pocit, že jsem trestaná za to, že jsem se rozhodla pečovat o blízkého na plný úvazek.  Trestaná a ignorovaná úřady, celým systémem sociálního zabezpečení a i trhem práce. Rozhodla bych se stejně, jen bych chtěla od začátku vědět to, co vím teď.

A to je problém, který se týká mnoha pečujících: nedostatek informací. Moc doporučuju podívat se na stránky projektu Neviditelní (https://neviditelni.org/). Ten se zaměřuje na osvětu o skupinách lidí, kteří propadávají systémem a pro společnost jsou takřka neviditelní. Jednou z těchto skupin jsou i neformální pečující.

Když umřel prastrýc

Strejda (oficiálně prastrýc, byl to bratr mojí babičky) byl jako můj třetí táta (můj děda byl druhý). Strejda byl prostě a jednoduše správný člověk a dobrej chlap, nevím, jak líp to říct. Taky si v životě zažil svoje a nedovolil, aby ho to semlelo. Moc mé rodině pomáhal, obzvlášť po smrti mého dědy. Když zemřel, nemohla jsem tomu uvěřit. Měl už svůj věk, ale člověka to stejně zaskočí.

Po strejdově smrti jsem začala pomáhat jeho pozůstalým, kteří na tom taky nejsou dlouhodobě zdravotně nejlíp. Tenkrát jsem se rozhodla zanechat magisterského studia i dlouhodobé brigády, protože nároky na péči o Sášu se zvyšovaly a poměrně intenzivní pomoc dalším rodinným příslušníkům už by byla se studijními a pracovními závazky příliš. V té chvíli byla na prvním místě rodina a svých rozhodnutí nelituju.

Když umřel děda

Když zemřel děda, myslela jsem si, že to nepřežiju. Že to bez něho nemáme šanci zvládnout. On byl skála, o kterou jsme se všechny – Sáša, máma i já opíraly. Děda měl spoustu chyb, ale nikdy neporušil slib, který dal. Vždycky jsem se na něj mohla spolehnout, a nejen já.

Děda byl hlasitá osobnost, o to víc se mi zapsalo do paměti, jak sedával vedle vozíku mého postiženého bratra a v naprostí tichosti ho držel záruku.

Děda byl můj člověk, můj dědínek. Dokázal zastat otcovskou roli v mém životě a zároveň mě rozmazlovat. Já jsem byla jeho miláček, částečně proto, že jsem nejmladší dítě a možná taky proto, že ostatní členové rodiny, hlavně máma a babička, se museli věnovat mému bratrovi, který byl těžce postižený a potřeboval péči a asistenci k životu.

Děda mě taky vnímal jako osobnost, jako člověka, nejen jako zdravé dítě, které nepotřebuje tolik péče a postará se o sebe.

Děda mě naučil, že mám své kvality a svou hodnotu, že jsem šikovná a že jestli něco dokážu nebo ne, zjistím teprve, až když to zkusím. Díky němu jsem si o mnoho let později troufla naučit se pracovat s úhlovou bruskou (s flexou), svépomocí vyměnit kanalizaci a naučit se štukovat. Děda mi dal dar sebevědomí, které už dávno přerostlo řemeslné práce a přelilo se do ostatních oblastí mého života.

A po mých osmnáctých narozeninách jsme spolu šli na pivo :D

Můj děda zemřel v 69 letech na narozeniny mojí babičky, jeho ženy. To jsem vždycky považovala za tu nejsmutnější nejromantičtější věc na světě.

Děda přežil svou manželku a vnuka a až do posledního dechu se staral o Sášu, o mámu a o mě. Zasloužil si odpočinek. A když nastane váš čas, nic nenaděláte. Já jsem jen chamtivá a chtěla bych s ním strávit víc času. Se všemi, kteří už tu nejsou. Člověk chce vždycky víc času.

Když umřel brácha

Byla jsem skleněné dítě, což je termín, kterým se v současnosti označují zdraví sourozenci nemocných nebo postižených dětí. Skleněné jsou proto, že když se na ně jejich rodiče a příbuzní podívají, jako by je neviděli a dívají se skrz ně.

Poměrně nedávno vyšel dokumentární film s názvem „Ta druhá“, který má přiblížit svět skleněných dětí, a já jsem opravdu moc ráda, že se tohle téma otvírá a že se povědomí o skleněných dětech může takhle rozšiřovat.

Já se jako malá cítila přehlížená. A i když jsem věděla, že brácha nemůže dělat to, co já, že potřebuje pomoc a péči, na té emoční úrovni jsem to nedokázala pochopit a přijmout.

Dneska vím, že to bylo z objektivních důvodu – já mohla chodit, on ne; já se mohla sama najíst, on ne; já si mohla sama dojít na záchod, on ne. Ale i tak je mi líto, že si máma občas nevyhradila čas jen pro mě, že jsme nepodnikaly nic jen my dvě, abych cítila, že jí na mně taky záleží. Ale zpátky k bratrovi.

Můj brácha byl osoba, kterou jsem na světě měla nejradši. Myslím, že jsem byla – a do jisté míry vždycky budu – definovaná jeho životem, jeho postižením, jeho bolestí a jeho smrtí.

Byl moje všechno. Byl moje zodpovědnost a zároveň moje radost. Nejlepší kamarád a moje druhá polovina. On byl důvod, proč jsem se na základce snažila mít dobré známky, abych mohla jít na dobrou střední, pak na vysokou atd. Proč jsem v deseti plánovala, jak se o něj budu starat a zároveň vydělávat dostatek peněz. Plánovala jsem budoucnost, zatímco jsem na něj byla přilepená jako klíště (skoro na každá fotce).

Byla jsem neurotické dítě, ta tíha budoucí zodpovědnosti byla přece jen trochu moc. Neustále jsem zvažovala, jaké budou mít moje činy dopad na bráchu. Ale nikdy jsem nepřemýšlela o tom, že bychom nebyli spolu. Že by brácha byl někde v ústavu. A už vůbec, že by brácha nebyl. Všechno, co jsem dělala, jsem dělala s myšlenkou na něj. Pro něj. Pro nás.

Vnímala jsem to jako samozřejmost, že se o bratra budu starat. Jako dítě jsem ani zdaleka neměla ponětí, jak moc nemocný byl, ale viděla jsem, jak se o něj máma stará a měla jsem představu o tom, co budu muset dělat. Ta představa byla dost dětsky zkreslená, protože jsem si tenkrát myslela, že můžu mít všechno – osobně se starat o bratra a o tetu Sášu, mít dobrou práci, abych nás všechny uživila, že si najdu životní lásku a budu mít tři děti a budeme všichni společně žít šťastně až navěky. Paradoxně jsem byla neurotické a současně naivně optimistické dítě.

Můj bratr byl smysl mého života. Motivace být co nejlepší. Bylo to těžké, ale já to přijala. Možná to bylo jednoduché přijmout, protože jsem nic jiného neznala. Ale já jsem to necítila jako povinnost. S bratrem jsme měli hrozně silné pouto a dávalo smysl, že mu pomůžu a budu se o něj starat.

Můj bratr zemřel krátce před svými 14. narozeninami. Mně tenkrát bylo 12. Dodnes jsem vděčná, že mě nechali se na něj podívat, než ho pohřbili. Vypadal jako by jen spal, hrozně klidně a uvolněně. Ulevilo se mi, že už ho nic nebolí.

Nepamatuju si, co dělali ostatní členové rodiny, ale já jsem byla klidná, protože nebyl důvod smutnit. V mojí mysli jsme byly nerozdělitelní. On byl důvod celé mojí existence, takže jsem si myslela, že když umřel on, umřu taky. Byla jsem skálopevně jistá, že ho budu následovat a budeme zase spolu.

Nejhorší moment v životě byl, když jsem si uvědomila, že neumřu, že budu žít, zatímco on je mrtvý. Do dnes mám pocit, že tu vlastně vůbec nemám být. Měli jsme jít spolu.

Když umřela babička

Moje babička byla generál, vždycky muselo být po jejím. Byla žena s hrubýma rukama, často i s hrubými způsoby, ale srdce měla ze zlata. Pro každého chtěla jen to dobré a pro blízké by se rozdala.

Když máma zůstala s bráchou a se mnou sama, babička s dědou a Sášou se kolem nás semkli a pomohli vytvořit prostředí, ve kterém jsem se navzdory všem problémům cítila bezpečně.

Jen bych si přála, aby mi babička někdy v pěti letech neřekla „Až tady nebudeme, postaráš se o tetu a bráchu.“

Myslela to dobře, ale v podstatě mě tím zavřela do neviditelné klece, postavené ze strachu; z obav ze zodpovědnosti za druhé a děsu ze smrti blízkých. Jak jsem řekla, babička neměla jemné způsoby a nechodila kolem horké kaše. S malým dítětem se takhle rozhodně nemluví, ale to už je historie.

Babička zemřela asi půl roku před bráchou, takže to období mi dost splývá.

Když umřel praděda

Praděda, babiččin otec, se dožil fajn věku, 87 let. Pamatuju si ho jako staříka, co celý můj život vypadal pořád stejně (jako by od určitého věku už dál nestárnul) a rád chodil „na jedno“ a mezi lidi do naší místní hospody. Byl aktivní skoro až do smrti.

Nejradši mám historku, kterou si sice nepamatuju, ale kterou mi máma mockrát vyprávěla. Praděda vždycky přišel k nám, že půjde s bráchou na procházku. Máma měla strach, že bráchu někde zapomene, tak nejdřív připravila sebe, pak mě, pak bráchu; pradědu nechala vyjet s bráchou a celou procházku šla pár kroků za ním se mnou v kočáru. Ta představa, jak se máma „plíží“ za pradědou mě vždycky rozesměje.

Když umřel strejda

Byl bratranec mojí mámy, prastrýcův syn. Zemřel, když mu bylo 26 let. Pamatuji si ho jako nejlepšího a nejvtipnějšího dospěláka, co jsem za svých 8 let života potkala. Vždycky si se mnou a s mými kamarády hrál, jako by ani nebyl dospělák, ale jeden z nás. Živě si vzpomínám, jak jsme blbli a pobíhali po naší zahradě.

Jeho odchod byl můj první střet se smrtí. Vzpomínám si, jak jsem začala hrozně brečet, když nám to řekli. Věděla jsem totiž, že smrt znamená, že už ho nikdy neuvidím.

Když jsem ztratila tátu

Vyrostla jsem bez otce a vždycky jsem si myslela, že jsem jen měla v životě špatnýho otce. Až v dospělosti, po strašně dlouhé době, jsem zjistila, že jsem přišla o skvělýho tátu dřív, než jsem se narodila.

Můj táta přijel z Angoly do České republiky jako stipendista, když mu bylo 17 let. Naučil se česky, vystudoval střední, potkal mou mámu a vystudoval na vysoké inženýrství. Pak se chtěli s mámou vzít, ale nedovolili jim to. Pak spolu měli bráchu a znovu požádali o povolení ke sňatku. To nedostali. Pak můj táta odjel na pár měsíců do Angoly, navštívit rodiče a sourozence a taky si vyzvednout stipendium na doktorát v ČR.

Do Česka se už nikdy nevrátil. A nevrátil se proto, že v Angole v té době došlo k obnovení násilného konfliktu, lépe řečeno k pokračování série krvavých občanských konfliktů, kterým se dnes souhrnně říká Angolská občanská válka.

Táta odjel v době, kdy byl konflikt oficiálně ukončen a zdálo se bezpečné cestovat do jeho rodné země. Bohužel se situace zvrhla.

Je to pár měsíců, co jsem zjistila celý příběh a že jsem tátovi hrozně křivdila. Byl to dobrý člověk. S mámou plánovali, že se o mou tetu Sášu budou starat až děda s babi nebudou moct – byla pro něj naprostá samozřejmost postarat se o slabší členy rodiny. Žil v domě, ve kterém teď žijeme s mámou. Celá moje rodina ho znala. Naši sousedi ho znali. Choval mýho bráchu jako miminko. Je pro mě naprosto bizarní, že já jsem ta jediná, která ho nikdo nepotkala, nikdy se ho nedotkla.

Taky jsem nevěděla, že roky po odjezdu posílal dopisy. Ptal se v nich na nás s bráchou, na Sášu a prarodiče, na naši fenku Ťapinu. Psal, že by se rád vrátil. Jeho dopisy mi pomohly představit si jaký byl a já se tu o ně chci s vámi podělit, se svolením mé mámy.

Poslední dopis přišel v roce 2000, devět let po jeho odjezdu z Čech. Přála bych si, aby to bylo proto, že se rozhodl jít v životě dál. Neberu to jako že by nás opustil, ale tak, že občas člověk prostě osud nepřemůže a kdyby to nenechal být, tak by ho ta bolest zničila. Byla bych mnohem radši, kdyby byl někde daleko naživu a spokojený, než aby byl po smrti.

Můj bratr byl spíš po mámě, měl nádherný lesklý černý vlnitý vlasy. Taky byl po narození o dost světlejší než já a postupně ztmavnul. Já mám prý osobnost po tátovi a taky nepoddajný afro.

Brácha 2×:

Já:

Náš táta:

Konečně skoro konec

Občas to bolí tak strašně, že bych chtěla křičet a hlasitě naříkat, ale nemůžu, protože by to lidi rušilo.

Já vím, že smrt je přirozená, že nás to všechny jednou čeká. A smutek a truchlení patří k životu, stejně jako nadšení a radost, já to všechno vím. Ale myslím si, že těch ztrát a té bolesti z nich, utrpení a zármutku je v mém životě i v mém nejbližším okolí už prostě moc.

Říká se že čas všechno zahojí, ale já mám pocit, že se člověk spíš s tou bolestí naučí žít a zvykne si na ni.

A to už je ode mě všechno o smutku a truchlení a tady máte fotky našich čičin pro radost:

O svůj příběh se tady dělím nejen proto, že žádám o pomoc a chci, abyste mě poznali, ale také proto, že jsem na svou rodinu hrdá a chci se s ní pochlubit. Cením si toho, jak jsme v těžkých chvílích drželi při sobě. Jak jsme měli dům plný lidí, ale nikdy nám nebylo těsno.

A taky vám chci říct, proč miluju Vánoce:

Protože na Vánoce není škola, není práce a všichni jsme byli doma, jedli cukroví a koukali na pohádky. Všichni spolu. Lepší pocit, než tenkrát o Vánocích jsem ještě nezažila.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou využité na zaplacení výdajů mojí mámy a mých – zálohy a nedoplatky energií, léky, vitamíny a doplňky stravy, potraviny, hygienické potřeby, dermokosmetika, zdravotní pomůcky, úklidové potřeby, služby operátory, předplatné jízdenky na MHD a náklady na jiné způsoby dopravy, terapie.

Podařilo se mi prodat nějaké nepotřebné věci, pořád se snažím prodat kolo. Všechny nepotřebné služby a výdaje jsem zrušila a spotřebovali jsme zásoby – vyprázdnily jsme mrazák a spotřebovaly železné zásoby trvanlivých potravin. Rozpočty si dělám už dlouho a podařilo se mi snížit výdaje na jídlo, ale nestačí to.

Já jsem evidovaná na úřadě práce a ještě než jsem tam šla na první setkání, rozeslala jsem životopisy a odvážila se ke dvěma pohovorům. Byla jsem překvapená, jak moc se trh práce změnil. A musela jsem se upřímně podívat do zrcadla zvážit svoje psychické a fyzické možnosti.

Řezala jsem a vyvážela železný šrot jako dáma:

Jsem unavená. Ještě nikdy jsme nebyla tak vyčerpaná jako teď. A místo, aby se to zlepšovalo, je to čím dál horší. Vždycky jsem trpěla depresí a nespavostí, ale teď je tu ještě úzkost a co je naprosto nejhorší, je fyzická slabost. Byla jsem zvyklá dělat manuální a řemeslné práce, byla jsem silná a všechno jsem zvládla sama. Unesla jsem každé břemeno, ale teď už nedokážu skoro nic.

Trpím bolestmi kloubů a svalů po sebemenší námaze. Při kolečku po doktorech (ortopedie, neurologie, revmatologie a endokrinologie) nic neprokázalo, takže se asi jedná o následek chronického stresu. Například, když jen z cesty s kočkou k veterináři – i s přepravkou má tak 6 kg, cesta k zastávce, jeden přestup, od zastávky k ordinaci a zpátky – mám bolesti předloktí a loketních kloubů. A na obou pažích, protože jsem poctivě střídala ruce, abych si nezablokovala záda na jedné nebo druhé straně. Jak?! Jak můžou bolet loketní klouby po minimální zátěži?!

A taky trpím mozkovou mlhou a mám špatnou krátkodobou paměť. Jsem mladá. Jak můžu být takhle neužitečná a k ničemu. Prostě sama sebe nepoznávám. Přála bych si být už v normálu, protože mě máma a naše čičiny ještě potřebují.

Tenhle text jsem psala v rámci týdnů a těsně před uveřejněním jsem absolvovala první setkání s mou zprostředkovatelkou zaměstnání. Nejdřív to vypadalo dost zoufale, opět na úřadě moc nevěděli, co se mnou, ale nakonec jsem podala žádost o rekvalifikační kurz pedikúra/manikúra – popsala jsem tam svůj záměr, dělat profesionální pedikúru a manikúru, zvláště pro starší, invalidní a imobilní lidi s možností návštěvy doma u nich doma. To by bylo dobré spojení toho, co znám – péče, toho, co mě baví – nehty, a toho, co teď potřebuju – volnější a flexibilnější pracovní režim. Nicméně je s tím nějaké to papírování, takže to hned nebude.

Jen jsem chtěla, abyste věděli, že se snažím, jen to nejde tak dobře a rychle, jak bychom potřebovali. Budu vděčná za jakoukoli pomoc a podporu.

Ať se vám všem daří dobře. 😊

Kristýna